только через несколько месяцев, когда был поставлен официальный диагноз. Оглядываясь назад, я могу точно сказать: то были драгоценные месяцы, упущенные из-за неповоротливости системы диагностики аутизма. Сегодня мы довольно часто слышим о постановке диагноза детям, которым полтора или два года. Но с середины и до конца 1990-х очень немногие специалисты хотели и могли поставить этот диагноз ребенку, не достигшему трехлетнего возраста. Все завершенные в последнее время исследования подкрепляют убеждение, что дети, которым своевременно (в раннем возрасте) поставили диагноз, начав интенсивное вмешательство, в долгосрочной перспективе достигали лучших результатов.
Даже сейчас, когда доказано, что раннее диагностирование и вмешательство – ключ к успеху, как правило, диагноз «аутизм» ставят гораздо позже, чем в два года, потому как педиатры и родители и сегодня мало знают о ранних проявлениях аутизма (загляните на сайт www.firstsigns[27], чтобы узнать больше о типичных тревожных сигналах, которые могут указывать на аутизм). А к специалистам, достаточно квалифицированным, чтобы поставить маленькому ребенку диагноз «аутизм», в Америке выстраиваются такие очереди, что ждать приема придется, возможно, и год.
Если бы Лукасу своевременно поставили диагноз и вовремя приступили к лечению, он достиг бы значительно больших успехов за последние семь лет, а я раньше узнала бы об оптимальных способах лечения и применила их.
Но ранняя диагностика тогда была затруднительной, поскольку большая часть исследований и материалов была опубликована лишь в последние годы[28], и среди них очень важная работа докторов Кэтрин Лорд и Реббеки Ланда. А например, книга Нэнси Вайзман «Руководство для родителей. А может, это аутизм? Как распознать и что делать?»[29], снабдившая родителей важной информацией, была опубликована лишь в 2006 году.
Лукасу поставили диагноз в 1999 году, в возрасте трех лет и трех месяцев, а не в год и девять месяцев, что было бы правильно.
С этого момента я стала целенаправленно искать наиболее подходящее для Лукаса лечение и со временем узнала о вербально-поведенческом подходе, которому теперь следую и, более того, консультирую других.
От родителя к родителю-специалисту
Теперь я знаю, что кое-какая информация о лечении была доступна и в конце 1990-х годов, но тогда я не знала, с чего начинать. Я стала фанатичкой, я сидела в первом ряду на каждой конференции, которую только могла втиснуть в свое расписание. Желая помочь сыну, я читала все книги по теме, которые только могла найти, и полагалась на знания тех родителей, которые прошли этот путь раньше меня.
Я многое узнала, я захотела помочь другим. В 2000 году я стала президентом-основателем Общества помощи аутистам округа Беркс[30]. Родители постоянно приходили ко мне за помощью и поддержкой. Я хотела, чтобы каждый родитель знал о реальном положении дел и различных типах лечения. Для меня лучшим способом помочь Лукасу и другим детям-аутистам стало
Список полезных русскоязычных интернет-ресурсов читатель найдет в приложении 6. –
Имеется ввиду начало XXI века. –
Nancy Wiseman. Could It Be Autism? A Parent’s Guide to First Signs and Next Steps (2006).
Autism Society of Berks County.
