Вывод был такой: ребенок неперспективный и нужно от него отказаться.
После рождения прошло двое суток, и все это время я не видела малыша. По моему требованию Андрея принесли: на мой взгляд, это был обычный ребенок, с руками и ногами, и я не могла поверить, что с ним что-то не так. В то время я ничего не знала о том, что такое «синдром Дауна», никогда не видела таких людей.
Через два дня после того, как Андрея забрали домой, у него обнаружилась желтуха новорожденного. Тут и началось все то, что нам обещали. Когда участковый детский врач увидела малыша, она, не стесняясь в выражениях, сказала, что лучше бы он умер. Говорила она это как бы из сочувствия к нашей семье, из лучших побуждений.
В больнице, куда мы попали с желтухой новорожденного, лечащий врач и завотделением еще раз объяснили мне, что такое синдром Дауна: ребенок неперспективный, необучаемый, у таких детей плохая выживаемость, поэтому Андрей должен жить в специальной среде – в детдоме.
У меня все это время теплилась надежда, что у Андрея нет этого страшного диагноза, и я с замиранием сердца ждала результата анализов. И вот мне бесцеремонно сообщили о результате… Я даже не помню точно, что произошло потом. У меня был сердечный приступ, и я оказалась в палате без Андрея, его положили в отдельный бокс.
Близким родственникам было стыдно за то, что в семье родился такой ребенок. Я никому больше не разрешала обсуждать вопрос о детском доме, хотя он поднимался много раз.
Прошло какое-то время, и я решила сходить на консультацию в медико-генетический центр, чтобы побольше узнать о синдроме Дауна. И узнала… Главный генетик Воронежской области Валерий Федотов сказал, что люди с синдромом Дауна на одну хромосому ближе к шимпанзе, чем обычные люди и ничего хорошего от них ждать не нужно. С тех пор прошло двенадцать лет, но мнение генетика так и не изменилось: в газете «Мое» № 35 за 1998 год была опубликована статья с этим же утверждением.
Потом я пошла в библиотеку. В выпуске журнала «Здоровье» за август 1986 года я нашла статью о «даунах». Статья носила спокойный характер, без истерии по отношению к таким детям, но вывод был один: «одно из самых характерных проявлений заболевания – умственная отсталость». Эмоции таких детей более сохранны, чем интеллект, но, как правило, эмоциональные реакции поверхностны, неглубоки. Воспитание детей с синдромом Дауна облегчается тем, что они не агрессивные, а ласковые, дружелюбные, доверчивые, безотказные, готовы делать то, что от них требуется. Начинать занятия с такими детьми советовали с четырех-шести лет. Для нас это было уже ценное указание. Главные слова – «ласковые, дружелюбные, доверчивые, безотказные». А негативная информация воспринималась как проблема, которую надо решать.
Жизнь продолжалась без какой-либо поддержки – моральной, материальной или социальной. Мне казалось, что у меня одной такой ребенок: ни на улицах, ни в детской поликлинике я никогда не встречала подобных детей. Информацию о других детях врачи дать не могли – «врачебная тайна».
Так
