>© Самуйлов С.Н., перевод на русский язык, 2019
Для Эллисон
Мы посвящаем эту книгу и фильм всем пациентам, членам семей, медицинским работникам и любимым, которые каждый день отважно сражаются с кистозным фиброзом. Мы надеемся, что история Стеллы и Уилла поможет привлечь внимание к этой болезни и найти лекарство от нее.
Глава 1
Стелла
На рисунке моей сестры – легкие, состоящие из моря цветов. Я веду пальцем по контуру. Лепестки вырываются за кромки двух одинаковых овалов нежно-розовыми, насыщенно-белыми и даже вересково-синими кончиками, но каждый из них по-своему уникален, в каждом ощущается вибрация, пульс вечного цветения. Не все бутоны раскрылись, и я чувствую в них обещание жизни, только и ждущей прикосновения моего пальца, чтобы явить себя. Вот они – мои любимцы.
Я часто – даже слишком часто – задаюсь вопросом, а каково было бы иметь такие здоровые легкие. Такие живые. Делаю глубокий вдох и чувствую, как воздух, преодолевая сопротивление, пробивается в грудь и из груди.
Рука соскальзывает с последнего лепестка последнего цветка и опускается, пальцы тянутся по звездному фону, касаясь ярких пятнышек, нарисованных Эбби в попытке запечатлеть бесконечность.
Я откашливаюсь, убираю руку и, наклонившись, тянусь с кровати за нашей фотографией. Из-под толстых шерстяных шарфов выглядывают одинаковые улыбки, и над нашими головами, как на ее рисунке, мигают праздничные огоньки в парке.
В этом было что-то волшебное. Мягкое сияние уличных фонарей, белый снег, цепляющийся за ветки деревьев, тихая неподвижность всего вокруг. Тогда, в прошлом году, мы чуть не отморозили задницы, но такая уж у нас с Эбби традиция. Наперекор холоду ходить вместе в парк и смотреть праздничную иллюминацию.
Каждый раз, когда смотрю на эту фотографию, вспоминаю то чувство. Ощущение близкого приключения, в котором мир ждет нас, только нас двоих, как раскрытая книга.
Беру кнопку, вешаю фотографию рядом с рисунком, а потом сажусь на кровать, достаю из кармана блокнот и беру с прикроватной тумбочки карандаш. Глаза бегут по длинному списку намеченных на сегодня дел. Я составила его утром, и первым пунктом в нем идет «составить список дел». Твердая, горделивая линия его вычеркивает – выполнено. Последний пункт, под номером 22, гласит: «поразмышлять о жизни после смерти».
Пункт 22 был, возможно, чуточку амбициозен для пятничного вечера, но, по крайней мере, теперь я могу вычеркнуть пункт 17 – «украсить комнату». Оглядываю еще недавно голые стены. Едва ли не все утро я превращала эту палату снова в мою, и теперь она украшена творениями Эбби, собранными за несколько последних лет, частичками цвета и жизни на холодных белых стенах.
Вот я – в руке катетер от капельницы, и флакон едва не лопается от бабочек самых разных форм, расцветок и размеров. Вот я – в носу канюля, длинная трубка от которой свилась так, что напоминает знак бесконечности. Вот я и небулайзер, пар из которого образует облачный ореол. А вот самый изящный рисунок из всего собрания – поблекшее торнадо звезд, которое Эбби нарисовала, когда я попала сюда в первый раз. Он не такой безукоризненный, как более поздние ее работы, но почему-то нравится мне больше.
И под всем этим буйством красок – коллекция моего медицинского оборудования, расположившаяся рядом с жутким больничным креслом из зеленого кожзаменителя, стандартным для каждой палаты здесь, в Сейнт-Грейсиз. Я с опаской поглядываю на стойку капельницы – до начала первого из многих приема антибиотиков остается час и девять минут. Везет же мне.
– Вот она! – слышится голос в коридоре. Поворачиваюсь. Дверь медленно приоткрывается, и в щелочке появляются два знакомых лица. За последние десять лет Камила и Миа побывали у меня здесь миллион раз, но до сих пор не могут добраться из вестибюля до моей комнаты, не обратившись за помощью к каждому встречному.
– Ошиблись дверью! – говорю я с улыбкой, видя, как светлеют их встревоженные лица.
Миа смеется и толкает дверь:
– Сказать по правде, могли бы. Это же лабиринт какой-то.
– Радуетесь? – Я вскакиваю и раскрываю объятия.
Камила отстраняется, смотрит на меня, надув губы, и темно-каштановые волосы падают ей на лицо.
– Уже вторая подряд поездка без тебя.
Так и есть. Не в первый уже раз кистозный фиброз[1] лишает меня возможности отправиться с классом в поездку, присутствовать на школьном мероприятии или ждать солнечных каникул. Примерно семьдесят процентов времени у меня все нормально. Я хожу в школу, гуляю с Камилой и Мией, работаю над приложением. При этом мои легкие функционируют очень слабо.
Кистозный фиброз – наследственное заболевание (передается генетически), вызывающее нарушение работы слизистой и потовой желез. При этом слизь становится очень густой и вязкой и потому легко скапливается в легких и кишечнике. Со временем это наносит необратимый ущерб органам.
