Entonces, hemos fallado más por omisión o negligencia que deliberadamente. También yo fallé, aun con mis estudios y experiencia. No podía entender que el reino de Dios es también para todas las personas con discapacidad y que ellas pueden ser actores. En fin, no necesitan, y no quieren, nuestra lástima, sino nuestra colaboración.
Nadie que realmente ama a Dios, ha actuado deliberadamente para dañar o lastimar a la persona con discapacidad, sino por desconocimiento de que existe un mejor camino. En nuestra cultura, la marginación y exclusión han sido tan normales que nadie las cuestionó sino hasta hace poco tiempo, cuando la misma sociedad fue tomando conciencia del hecho. Ahora la iglesia puede aprovechar muchas normas, convenios internacionales y leyes nacionales referidos al tema, para actuar con mayor fuerza y garantizar un trato más justo e inclusivo. Espero que el lector esté listo para una aventura diferente, para ir por un camino desconocido. Pero bien vale la pena.
Sección 1: Preparativos
Capítulo 2: ¿Con quién caminamos?
La persona con discapacidad: definición, terminología y diversidad de discapacidades
Si caminamos con alguien, es natural querer conocer algo de nuestro compañero. En el camino conversaremos, pero desde el inicio debemos preguntarnos con quién caminamos.
Cuando era joven, pensaba que no conocía a ninguna persona con discapacidad, ni en mi familia, ni entre mis amigos ni en mi vecindario. Estaba equivocada, porque ahora recuerdo a una muchacha, Susanna, quien tenía algunas dificultades para oír, hablar, aprender a leer y escribir. Ella era amiga de mi hermana y yo jugaba con ellas. Nunca se nos ocurrió pensar en sus “discapacidades”, simplemente notábamos que era un poco “diferente” y más lenta que los demás amigos para captar nuevas cosas. En verdad, sus discapacidades eran leves y, cuando sus padres murieron, ella pudo seguir viviendo en su casa, independientemente. Trabajó en una tienda y se congregó en una iglesia. Pero su vida social fue limitada; con el paso de los años, experimentó soledad y se deprimió. Se fue a vivir en un hogar donde hasta hoy recibe apoyo. Mi hermana es una de sus pocas amigas.
Escuchemos otras voces
“Tengo parálisis cerebral. Siempre tuve muy pocos amigos, y me sentía muy mal” (Esteban, El Salvador). “Mi papá nunca aceptó mi ceguera, para él no fui una persona normal; eso me afectó mucho” (Olga, Guatemala). “No me dejaron jugar ni correr, mi madre tomaba las decisiones en vista de que yo tenía ataques de epilepsia, y graves problemas de visión. En la escuela no me tomaban en cuenta en los trabajos en grupo, me sentía frustrada” (Carmen, Honduras).
Hay miles de personas que, como Susanna, viven en nuestros barrios. Quizás las saludamos todos los días pero no son nuestras amigas. Nos cuesta hablarles. Podemos decir que no tenemos tiempo para entablar conversaciones con personas que no captan el tema de inmediato y que no están al día con las novedades de nuestra cultura. Tenemos lástima de ellos pero no queremos saber más. Sin embargo, las personas con discapacidad no son víctimas y no quieren nuestra lástima, sino nuestro apoyo y nuestra amistad genuina. Hay una gran diferencia entre lástima y compasión, como se ve en el ejemplo de Jesús frente a la persona con discapacidad.
Oí decir a una amiga: “No quiero que me tengan lástima, que me inviten a una fiesta con una torta una vez al año, y que luego organicen la ‘teletón’ mostrando todo lo que no puedo hacer; y que finalmente me olviden durante meses. Yo sólo quiero una verdadera oportunidad. Quiero educarme y trabajar”.
Es verdad que la lástima no puede ayudar a la persona, pero la compasión, como la que Cristo mostró en su ministerio, tiene un enorme potencial para ofrecer oportunidades de desarrollo personal.
Es frecuente que las personas con discapacidad se depriman por su misma situación. Si se dan cuenta de todo lo que para ellos es imposible y si no encuentran apoyo para desarrollarse al máximo, la depresión es un peligro muy presente. En algunos casos, son los padres los que sobreprotegen a sus hijos y los dejan sin las oportunidades naturales de encontrar amistades o de educarse.
Esta es otra historia real: una persona ciega, Andrés, de una comunidad indígena en Ecuador, tuvo que escaparse de su casa siendo muy joven, porque él quería ir a la universidad en Quito y sus padres no le permitían salir solo. Logró estudiar y ahora es abogado, una persona independiente, a la que la sobreprotección de sus padres casi le cuesta su sueño.
La vida social de muchas otras personas con discapacidad puede estar limitada al círculo familiar y, a menudo, no pueden encontrar empleo porque no están preparados. Como en el caso de Susanna, el momento más difícil se presenta cuando se mueren los padres y la hija o el hijo se quedan sin apoyo emocional. Retomaremos este tema en el capítulo 9.
La persona con discapacidad en la sociedad
Hoy, con los cambios sociales, vemos en nuestras calles, en los supermercados y en todo lugar público, personas con discapacidades mucho más severas que las de mi amiga Susanna. Son personas que no pueden caminar o no hablan, o les falta un miembro de su cuerpo o tienen una deformación. Se ve personas ciegas caminando en las calles con un bastón blanco o un perro guía, y personas sordas en conversaciones que no entendemos porque utlizan un lenguaje de señas. Nos da vergüenza admitirlo, pero muchas veces hacemos cualquier cosa para no tener que hablar con ellos. Todos sabemos que debemos tratarlos como iguales, sin embargo no sabemos cómo. Preferimos hablar con sus padres, sus acompañantes o sus ayudantes, pero evitamos conversaciones con ellos mismos, porque no tenemos idea de qué hablar y sentimos miedo. Varias personas me han dicho que su temor es ofender a la persona con discapacidad simplemente por ignorancia y por no saber cómo relacionarse con ella. Este temor es una barrera que nos impide conocer a la persona y aceptarla tal como es.
Si has tenido un amigo, familiar o vecino con discapacidad, debes saber este secreto: ¡Las personas con discapacidades no son extraterrestres! Aunque a veces nos cuesta entenderlas, vivimos en el mismo mundo. Las personas con discapacidad son como nosotros, pueden tener los mismos sueños, los mismos gustos y las mismas necesidades sociales y emocionales. Lo más importante de todo es que tienen las mismas necesidades espirituales. Si no cruzamos la barrera de nuestro miedo, ¿quién les va a llevar las buenas nuevas de salvación en Cristo?
Lorena es miembro de un grupo de adultos con discapacidades. Este grupo no pertenece a la iglesia, sino que es una iniciativa de algunos vecinos en su comunidad, pero hace poco todos fueron invitados a una iglesia evangélica cercana. Lorena expresó así su gratitud por este gesto de inclusión:
Estoy muy agradecida con Dios por el grupo de adultos con discapacidad de mi comunidad porque antes era una persona amargada, no sonreía, no hablaba con nadie y me sentía triste y sola. Desde que me integré al grupo, me sentí mucho mejor porque tengo amigos y sé que no estoy sola. También estoy agradecida por la invitación a la iglesia y emocionada por encontrar nuevos amigos, lo cual me llena de esperanza.
Esta muchacha habla de su necesidad de tener amigos, de enfrentar las diversas experiencias de la vida acompañada. ¿No es verdad que cuando tenemos problemas o dificultades, apreciamos aún más a nuestros amigos y familiares? También dice que la invitación de la iglesia la “llena con esperanza”. Es un buen testimonio de la diferencia que la iglesia puede hacer en las vidas de personas marginadas y olvidadas, que necesitan esperanza. En Cristo pueden encontrar la razón de vivir.
Importancia del lenguaje
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