обладают психические расстройства (25,8%) и болезни нервной системы (23,9%). С января 2012 г. Россия перешла на новые, рекомендованные ВОЗ, стандарты живорождения, по которым выхаживанию подлежат малыши весом от 500 граммов, появившиеся на свет после 22 недели гестации. Этот шаг, по мнению врачей, так же ведет к увеличению числа детей-инвалидов [254].
Воспитание ребенка с тяжелым или хроническим заболеванием, ребенка-инвалида – трудное испытание для семьи. Факт нарушения здоровья ребенка вызывает у родителей острый эмоциональный ответ. Часто следствиями болезни становятся снижение материального благополучия семьи и нарушение контактов с привычным социальным окружением. Постоянный страх за жизнь ребенка и его развитие деформируют всю систему внутрисемейных и детско-родительских отношений. Совокупность проблем, связанных с лечением, уходом и развитием ребенка, порой настолько велика, что многие родители не могут с ней справиться. Частым последствием наличия тяжелой болезни у ребенка становятся нарушения брачно-семейных отношений вплоть до их разрыва (Rutter, 1987, А.Я. Варга, 2001).
Тяжело и/или длительно болеющие дети в течение долгого периода жизни находятся на лечении и реабилитации в учреждениях системы здравоохранения, где первостепенной задачей в работе специалистов является сохранение и восстановление здоровья пациентов. С целью профилактики, сохранения и восстановления состояния здоровья подрастающего поколения учеными и практиками разрабатываются новые медикаментозные и немедикаментозные методы реабилитации. Многие клиники и реабилитационные центры начали оказывать психологическую помощь больным детям и их родителям, но она пока не носит единого и целенаправленного характера. В системе государственной медико-психолого-педагогической помощи больному ребенку такое звено, как семья либо вообще отсутствует, либо вынужденно исполняет не свойственные ей функции младшего медицинского и обслуживающего персонала. В результате разрываются или деформируются естественные семейные взаимоотношения, меняется система функций семьи относительно ребенка вплоть до исчезновения некоторых из наиболее важных. Личность самого родителя, взаимоотношения больного ребенка с родителями пока не являлись предметом системного исследования и целенаправленной помощи.
Современный подход к семье, воспитывающей больного ребенка, рассматривает ее как реабилитационную структуру, изначально обладающую потенциальными возможностями создания максимально благоприятных условий для развития и воспитания ребенка, что не соответствует реальности.
Необходимость оказания психологической помощи семьям, воспитывающим больных детей и детей с отклонениями в развитии, отмечали многие специалисты. Теоретическую базу оказания профессиональной психологической помощи семье заложили работы N.W. Ackerman, M.A.Bowen, S.Minuchin, Э.Г. Эйдемиллера, В.Юстицкиса, А.И.Захарова, Д.Н. Исаева. Важный шаг к пониманию роли семейного психолога в процессе лечения ребенка был сделан благодаря опыту оказания помощи родителям пациентов психиатрических клиник. Были проведены исследования, касающиеся особенностей функционирования семьи с психически больным, с ребенком, имеющим сенсорные или интеллектуальные нарушения, с онкологическим пациентом (Г.А.Арина, С.Н.Воронина, М.С.Голубева, А.П.Князева, А.А.Михеева, В.В.Николаева, И.А.Сергеева). Рассматривались вопросы эмоционального состояния родителей, организации психологической и педагогической поддержки семьи в образовательном учреждении (Р.Д.Бабенкова, Т.А.Басилова, Н.Л.Белопольская, Е.И.Исенина, М.В.Ипполитова, И.Ю.Левченко, Е.М.Мастюкова, А.Г.Московкина, Г.А.Мишина, О.Б.Половинкина, М.М.Семаго, А.Н.Смирнова, В.В.Ткачева и др.) При этом психологическая помощь семье в нашей стране развивалась таким образом, что вопросов поддержки родителей соматически больного ребенка или ребенка с особыми образовательными потребностями она коснулась в последнюю очередь. Единой службы психологической помощи в многопрофильных детских стационарах до сих пор не существует. Эффективность государственной помощи семье тяжело и/или длительно болеющего ребенка невысока из-за отсутствия единых концептуальных подходов, теоретического и эмпирического обоснования построения модели такой помощи.
Усиление интереса к проблеме оказания психологической помощи родителям тяжелобольного ребенка в последние годы как со стороны западных, так и со стороны отечественных исследователей, во многом обусловлено гуманистическими тенденциями, характеризующими развитие современного общества. Активно изучается связь психологического благополучия больного ребенка с эмоциональным состоянием родителей; уровень испытываемого родителями стресса с их личностными особенностями; разрабатывается надежный инструментарий для изучения психологического функционирования семьи в ситуации болезни ребенка (M.Straume, L.Fisher & K. L.Weihs, G.Bouchard, М.П. Аралова, К.С.Асланян, А.А.Вербрюгген, Г.Г.Вылегжанина, Е.Ю.Дубовик, О.Б.Зерницкий, Е.В.Котова, Е.В.Куфтяк, Л.С.Печникова и др.).
При этом следует отметить, что в литературе не представлены исследования, посвященные систематической проработке психолого-педагогических вопросов оказания помощи родителям соматически больных детей на всех этапах их адаптации к болезни ребенка. Практически
