тему смерти наложено табу. Не зная, чего ожидать, люди собирают крупицы информации о ней из различных источников: телевидения, фильмов, книг, социальных медиа и новостей. Этот чрезмерно приукрашенный и сильно упрощенный взгляд заменил опыт, когда смерть была обычным явлением: каждый мог увидеть ее закономерности и узнать, что жизнь может быть удовлетворительной и по мере угасания, и даже мог присутствовать у смертного одра.
Этот опыт был утрачен во второй половине ХХ века. Развитие здравоохранения, новые виды лечения – антибиотики, диализ, химиотерапия на ранних сроках, правильное питание, вакцинация и многое другое – радикально изменили отношение к болезни, дав надежду на излечение или, по крайней мере, отсрочку смерти, что ранее было невозможно. Это привело и к сдвигу в отношении к неизлечимо больным пациентам, которых отправляют в больницу вместо того, чтобы оставить спокойно доживать последние дни дома. Продолжительность жизни увеличилась, жизнь многих улучшилась и была продлена.
Развитие медицины позволило избавиться от многих болезней и сильно продлить жизнь. Однако это вызвало и сдвиг в отношении человека к смерти. Теперь этот естественный процесс вызывает страх и даже панику.
И тем не менее прорывы в области медицины могут помочь только до определенной степени, ведь за границей поддержания жизни есть граница смерти. В сфере продления умирания технологии превзошли себя, став триумфом отрицания накопленного прежде опыта. Но смерть наступает в любом случае, и то, как мы умираем, остается неизменным. Изменилось понимание этого процесса, последних слов и этики, так хорошо известных раньше, когда смерть была неизбежна. Вместо того, чтобы встретить смерть дома в окружении любимых людей, мы умираем в скорых и отделениях неотложной помощи, разлученные с близкими.
Эта книга о том, как все происходит на самом деле. Все истории, описанные в ней, взяты из моей 40-летней врачебной практики. Для сохранения анонимности практически все имена, должности, иногда пол и этническая принадлежность были изменены. Это не истории болезни конкретных людей, поэтому некоторые я совместила, чтобы проиллюстрировать особо важные моменты их путешествия. Многие ситуации могут показаться знакомыми, и вы можете увидеть себя в лицах героев, ведь даже если мы игнорируем очевидные факты, смерть неизбежна.
Большая часть моей карьеры была посвящена паллиативной помощи [1], связанной с лечением физических симптомов смертельных болезней и эмоциональной поддержкой умирающих. Поэтому большинство историй – о людях, обратившихся за ней. Паллиативная медицина не всегда связана только со смертью, мы часто помогаем людям с разными стадиями заболеваний, если им это необходимо. Однако большинство наших пациентов, доживая последние месяцы жизни, дают возможность понять, что они чувствуют, осознавая, что умирают. Это именно то, что я хочу передать в своих историях: как живут умирающие пациенты.
Я предлагаю читателям взглянуть моими глазами на произошедшие события, вместе посидеть у постели пациента, принять участие в разговоре. Жизненные уроки, о которых идет речь в этой книге, – подарок людей, рассказавших свои истории. Все ошибки исключительно мои.
Время поговорить о смерти. Эта книга – мой способ начать.
Инструкция по применению
Обычно на этикетке лекарства есть надпись «Принимать согласно указаниям врача» – это позволяет получить максимальный эффект и избежать передозировки. Также на ней указывается информация о возможных побочных эффектах. Врач, назначающий препарат, должен объяснить пациенту его действие и согласовать время приема, а последний решает, стоит ли принимать лекарство.
Возможно, лучше всего рассказать, для чего нужна эта книга, и описать «график приема». Конечно, в ней есть и предостережение о вреде для здоровья. Это сборник рассказов, основанных на реальных событиях, который знакомит читателя с тем, что происходит с уходящими из жизни пациентами: как они справляются с этим, как живут, что имеет для них наибольшее значение, как приходит смерть, как это ощущается, как реагируют семьи… Это беглый взгляд на то, что происходит каждый день. Тысячи раз наблюдая за смертью, я пришла к выводу, что бояться ее не стоит, но нужно быть готовым ко множеству вещей. К сожалению, периодически встречаются пациенты и семьи, убежденные в обратном: смерть ужасна, а разговоры о ней и подготовка к ней невыносимо печальны.
Основная цель этой книги – познакомить читателя с процессом умирания. Я сгруппировала истории по темам, начав с того, как развивается и эволюционирует смерть и как по-разному реагируют на это люди.
Каждая история может быть прочитана отдельно – это удобно для тех, кто любит открыть книгу наугад, но есть и тенденция перехода от конкретных физических изменений, поведения и симптомов к более абстрактным понятиям, таким как человеческое непостоянство и развитие и, в конечном счете, к вопросу, что наиболее важно.
Стоит воспринимать эту книгу как своего рода лекарство. Возможно,
Паллиативная помощь – комплекс медицинских, психологических и социальных мер, позволяющих улучшить качество жизни больных опасным для жизни заболеванием и их семей.
