nicht beschulungsfähiger Sohn. Er spielt mit einem Teil seiner Mitschüler von der Grundschule wunderschöne Frühlingslieder auf der Flöte, abwechselnd dazu bringen einige Philharmoniker Stücke aus Vivaldis „Die vier Jahreszeiten“ zu Gehör. Hinter den kleinen Künstlern steht ein großes Bühnenbild, welches Motive des Frühlings zeigt. Beides, sowohl das Bühnenbild als auch die musikalische Darbietung, ist im Rahmen eines Kunstprojektes entstanden, welches die Philharmoniker mit Berliner Schulen durchgeführt hatten. Ich habe die Aufführung nicht nur mit freudiger, neugieriger Spannung erwartet, sondern gleichzeitig eine ängstliche Anspannung verspürt, da ich genau weiß, wie unerträglich diese Situation für unseren Sohn sein muss: Die feierliche Kleidung juckt und brennt auf seiner empfindlichen Haut, die grellen Scheinwerfer blenden ihn, das Stimmengewirr der eintreffenden Zuschauer verunsichert ihn zutiefst und die große Halle bietet kaum Schutz oder Rückendeckung. Hinzu kommen noch im Vergleich dazu ganz banale Ängste, welche die anderen Kinder auch verspüren, wie Lampenfieber oder die bange Frage, ob die Eltern rechtzeitig da sein werden. Das regionale Fernsehen zeichnet die Aufführung für einen Bericht auf, was zusätzlich für quirlige Aufregung unter den Kindern sorgt.
Wie konnte aus dem anscheinend schwer behinderten Kind ein Viertklässler werden, der mit großem Erfolg die Grundschule besucht? Der auch die heutige Herausforderung eines großen, öffentlichen Auftritts meistert? Der ehrgeizige Pläne für seinen weiteren Bildungsweg verfolgt? Mit diesem Buch versuche ich, darauf Antworten zu finden, ich möchte anderen betroffenen Eltern Mut machen, nicht aufzugeben, und ihnen Wege für die Lösung von Problemen aufzeigen.
Zu Beginn meiner zweiten Schwangerschaft schenkte mir mein Mann ein Babytagebuch. Eigentlich habe ich nie viel vom Tagebuchschreiben gehalten, aber dieses Buch war so hübsch gestaltet, dass es mich zum Eintragen meiner kleinen Erlebnisse rund um dieses Thema inspirierte. Nach der Geburt habe ich das Schreiben nicht wie geplant eingestellt, weil es anfangs faszinierend und spannend war, wie unterschiedlich die Geschwister sich entwickelten. Später, als die Faszination allmählich in schwere, bedrückende Sorge umschlug, wurde aus dem Tagebuchschreiben eher ein Protokollieren von Können und Nichtkönnen. Somit verfüge ich über eine Fülle von Beobachtungen und Gesprächen mit verschiedensten Fachpersonen, die alle weit vor der Zeit einer endgültigen Diagnose liegen. Möglicherweise helfen diese Beobachtungen Eltern, deren Kinder sich ähnlich anders entwickeln, ihren Kindern so früh wie möglich die angemessene Hilfe zukommen zu lassen.
Der endgültige Anstoß zum Schreiben dieses Buches kam von Professor Remschmidt, einem international angesehenen Wissenschaftler auf dem Gebiet der Autismus-Forschung. Nach einem mehrstündigen Gespräch sagte er zu mir: „Man könnte ein ganzes Buch über ihren Sohn schreiben.“
Leiterplatte
Drei Dinge sind uns aus dem Paradies geblieben: die Sterne der Nacht, die Blumen des Tages und die Augen der Kinder. Dante Alighieri
Eigentlich begannen die Probleme schon am Tag seiner Geburt. Nach einer problemlosen Schwangerschaft kam Benjamin völlig überraschend fünfeinhalb Wochen zu früh auf die Welt. Zwei Tage zuvor hatte ich als stolze Mama mit kugelrundem Bauch meine Promotionsarbeit an der Universität eingereicht. Nun wollte ich die Zeit bis zur Entbindung richtig genießen, die letzten Vorbereitungen für das Baby treffen, endlich einmal wieder Dinge tun, die mir Spaß machen, und die wenigen verbleibenden Tage mit Conrad als Einzelkind intensiv nutzen. Als ich erfuhr, dass unser zweites Söhnchen mehr als drei Kilogramm wog und bei den Apgar-Werten zehn Punkte bekommen hatte, löste sich meine anfängliche Besorgtheit in pure Freude über unseren Familienzuwachs auf. Auch das Stillen klappte auf Anhieb problemlos, im Gegensatz zu meinem ersten Kind schien dieses Kind genau zu wissen, was es zu tun hatte. Oder ich hatte einfach inzwischen mehr Erfahrung. Die Kinderärztin sagte mir, dass unser Sohn großes Glück habe, weil seine Atmung selbständig funktioniere und er deshalb nicht in den Brutkasten müsse. Aber er zeige deutliche Anzeichen eines zu früh geborenen Kindes und deshalb könne sie nicht zulassen, dass er, wie geplant, in ein Rooming-in-Zimmer komme. Ein paar Stunden später teilte sie mir mit, dass unser Sohn die Körpertemperatur nicht aufrechterhalten könne und deshalb in ein Wärmebettchen verlegt worden war. Ich brauche mir aber keine Sorgen zu machen, die meisten Babys in dieser Lage würden das innerhalb von Tagen oder Wochen hinbekommen. Ich brauche mir aber keine Sorgen zu machen – wie sollte das funktionieren? Mein Kind durfte ich nur zu den Mahlzeiten sehen, wie fast alle frisch entbundenen Mütter hatte ich heftige Gefühlsschwankungen und alles in den letzten Stunden war anders gelaufen als geplant. Ich hatte mich so intensiv auf die Geburt vorbereitet, auch über die Möglichkeit einer Frühgeburt nachgedacht, aber jetzt schien mich die Situation zu überfordern. Die beiden anderen Frauen in meinem Zimmer schmusten und redeten mit ihren Kindern und ich lag nur da und grübelte: Was heißt „die meisten Babys“ und was ist mit denen, die nicht zu den meisten gehören? Ich hatte darauf keine Antworten und wagte nicht, Fragen zu stellen aus Angst vor den Antworten, die ich vielleicht erhalten würde. Mein Mann Leon versuchte mich immer aufzuheitern oder zu trösten. Wenn unser kleiner Sohn dick eingepackt mit Mütze und Handschuhen zu den Mahlzeiten gebracht wurde, meinte er scherzhaft, dass Benjamin jetzt denken würde: Bei uns gibt es die Mahlzeiten im Kühlschrank. Nach genau zwanzig Minuten wurde er uns dann wieder entrissen und wir hätten so gern noch etwas länger in seine tief dunkelblauen Augen geschaut. Aber nach zwei Tagen gab es einen ersten Lichtblick: Mein Baby durfte ein paar Minuten länger bei mir bleiben und von da an wurde es tagtäglich etwas mehr gemeinsame Zeit. Jetzt wagte ich zu hoffen, dass auch unser Sohn zu den „meisten Babys“ gehörte. Überglücklich machte mich die Tatsache, dass ich nach sieben Tagen zusammen mit meinem Baby die Klinik verlassen durfte. Benjamin hatte sogar schon zugenommen, aber wie bereits erwähnt, war er ein guter Milchtrinker.
Zu Hause sollte es so weitergehen: Auf der einen Seite gab es ständig irgendwelche Probleme, andererseits liefen viele Dinge aber auch völlig reibungslos. Nach zwei Wochen auf dieser Welt war der ganze Körper unseres Babys mit Pickeln und geröteten Stellen übersät. Da er voll gestillt wurde und ich auch bei meiner Ernährung sehr vorsichtig war, meinte die Kinderärztin, dass er möglicherweise keine synthetischen Fasern vertrage oder auf bestimmte Pflegeprodukte beziehungsweise Waschmittel allergisch reagiere. Wir müssten das im Ausschlussverfahren testen. Nach monatelangem, für Benjamin sicherlich qualvollem Austesten hatte ich herausgefunden, dass er nur Kleidung und Wäsche aus reiner Baumwolle auf seiner Haut verträgt. Selbst eingenähte Schildchen mit Größe oder Waschanleitung trennte ich heraus, da diese normalerweise nicht aus Baumwolle bestehen. Große Teile seiner Babyausstattung mussten wir austauschen, weil viele Baumwollsachen geringe Anteile anderer Fasern enthielten. Doch damit nicht genug. Bis er nahezu beschwerdefrei war, hatte ich entdeckt, dass er nur eine bestimmte Sorte Windeln, eine einzige Serie Pflegeprodukte und eine einzige Waschmittelmarke tolerierte. Auf keinen Fall durfte ich Weichspüler oder andere Zusätze benutzen. Zu dieser Zeit war ich überglücklich, dass ich überhaupt Dinge gefunden hatte, die ich ihm zumuten konnte. Absurderweise vertrug er auch ein Waschmittel nicht, welches extra für Allergiker entwickelt worden war. Wenn ich mein Baby irgendwohin mitnahm, musste ich immer ausreichend Handtücher, Schlafdecken etc. einpacken, denn ich konnte mir nicht einmal eine Windel von einer Freundin geben lassen.
Nach seinem ersten Lebensmonat stand wie für alle vier Wochen alten Babys die dritte Vorsorgeuntersuchung an. Die ganze Zeit im Warteraum der Kinderärztin geisterte mir der Gedanke durch den Kopf, dass ich doch heute eigentlich noch schwanger sein sollte. Bis auf Hautekzeme an diversen Körperstellen war unser Sohn laut Vorsorgeuntersuchung völlig gesund. Er hatte schon fast ein Kilogramm zugenommen und gedieh in meinen Augen prächtig. Nach den Mahlzeiten weinte er oft heftig, aber das waren meiner Meinung nach die sogenannten Dreimonatskoliken, die wir auch mit unserem Erstgeborenen durchlitten hatten. Nur bei Benjamin schienen sie heftiger zu sein. Die Kinderärztin verschrieb ihm ein Mittel gegen Blähungen mit der Bemerkung, dass Flaschenkinder oft mehr unter diesen Koliken litten. Ich erwiderte ihr, dass er aber kein Flaschenkind ist, worauf die Ärztin meinte: „Sie können doch ruhig zugeben, dass Sie zufüttern. Wie sonst hätte er so viel zunehmen können?“ Dass Benjamin eigentlich wie ein Flaschenkind zunahm, war uns auch aufgefallen. Aber wieso sollte ich die Ärztin anlügen
