улыбаться, правда, только когда видела лампочку. Она всегда плакала, поэтому даже улыбка лампочке была счастьем, ей очень шла улыбка. Родись Алина сейчас, может быть, все было бы иначе. Я бы обратилась в благотворительные фонды, нашла бы деньги, увезла бы лечиться в Германию, и, наверное, мы бы научились «обслуживать себя». Тогда же я писала письма, отправляла выписки с диагнозом уже плохо помню куда, но помню, что петербургская клиника нам ответила отказом – слишком тяжелый ребенок. Спустя три года нам отказал и ростовский НИИАП, в котором мы все это время лечились. Улыбаться Алина перестала даже лампочке. Врачи НИИАПа были уже как родные, мне не верилось, что больше они нас не возьмут. Мне сказали, что все, ничего не сделаешь, что вот есть хороший дом-интернат, есть контакты, мы поможем, отказывайтесь. Я тогда была беременна Владой, трехлетнюю Алину постоянно носила на руках, поэтому был большой риск, что Владу я не выношу. Лучший специалист, к которому меня отправили врачи детского отделения НИИАПа, строго меня отчитал после УЗИ и рекомендовал делать аборт, потому что умереть может не только плод, но и я. Тогда мне было 24 года, я все еще не умела принимать решений, но беременность сохранила и от Алины не отказалась. Мы переехали в Ростовскую область.
Я видела много мамочек больных детей, серых и заплаканных, уставших и нервных, горячо любящих, брошенных мужьями. Государство минимально помогает детям-инвалидам, но добиться даже этой помощи – испытание. Это квест для родителей и страдание для детей. Моей Алине инвалидность приходилось продлевать каждый год, несмотря на заключения врачей, несмотря на то, что даже голову держать ребенок не может. Проходить комиссию с тяжелобольным ребенком – это ад: ребенку надо лежать, каждое прикосновение приводит к крику, нужно принимать лекарства по часам, нужно есть перемолотую теплую пищу из бутылочки, а не ждать в очередях. Все ради пенсии в восемь тысяч рублей и льготных лекарств. А пенсия нужна, потому что мама не может работать. Лекарства нужны для жизни без боли, но даже с рецептом их получить – еще один квест. Тогда я прочувствовала на себе все прелести социальной политики нашего государства.
Мы жили в съемном двухкомнатном частном доме. Родилась Влада, спать ее выносили на улицу, потому что Алина часто плакала и кричала. Муж уезжал в командировки в Чечню, где было небезопасно, мы с девочками его ждали и переживали. Денег было в обрез, соседи помогали продуктами: домашние яйца, молоко, фрукты из сада. Среди соседок была одна женщина из службы соцзащиты, она иногда заходила к нам просто так, а потом пришла с предложением – отказывайтесь.
Я каждое утро заплетала Алине косички, ей это не нравилось, но так надо было, потому что волосы на затылке постоянно путались, она же все время лежала. Потом кормление и лекарства по часам. Ела она каши, перетертые супы, фруктовое пюре и йогурты. С лекарствами было сложнее, приходилось их добывать с боем. Бывало, пропускали несколько дней, потому что невозможно было купить ни в одной аптеке. В такие дни Алина
