намеревались прорваться через барьеры, чтобы добраться до несчастного мальчика двадцати трех месяцев, по имени Альфи Эванс, который находился в отчаянном положении (2).
Как и предыдущим летом, когда «Армия Чарли» объединилась у больницы Грейт-Ормонд-Стрит в поддержку опустошенных родителей другого больного младенца, их призыв был кратким, но оглушительным: «Пожалуйста, не дайте государству убить нашего ребенка».
КОММЕНТАРИЙ ОТ ЮРИСТА РФ:
Исключено в России. У нас выхаживают детей с массой тела при рождении от 500 грамм, право на охрану здоровья и жизнь появляется с момента рождения. Лишить его по суду не представляется возможным ни при каких условиях и факторах. Ребенок будет обеспечиваться лекарствами. Например, больных спинально-мышечной атрофией (СМА) по решению Верховного суда РФ Миндзрав обязан обеспечить препаратом. Другое дело, что финансирования мало, поэтому исполнение закона «хромает».
Впервые о судьбе Чарли Гарда общественности стало известно в начале 2017 года (3). Чарли страдал от редкого наследственного заболевания, называемого синдромом истощения митохондриальной ДНК с энцефаломиопатией. Он был помещен в больницу Грейт-Ормонд-стрит в возрасте двух месяцев, после того как его встревоженные родители, Констанс Йейтс и Крис Гард, выразили своему терапевту беспокойство по поводу развития Чарли. Вскоре после этого у него начались судороги, и ряд анализов подтвердили печальный диагноз.
Симптомы были тяжелыми. Прогрессирующая дыхательная недостаточность привела к тому, что для поддержания жизни Чарли пришлось использовать аппарат искусственной вентиляции легких. Он не мог шевелить конечностями и не мог открывать глаза настолько, чтобы видеть. У него была стойкая энцефалопатия – отсутствовали обычные признаки нормальной деятельности мозга, такие как реакция на внешние раздражители, взаимодействие с окружением или плач. Кроме того, он был глухим и страдал от частых судорог. Врачи заключили: качество его жизни было настолько низким, а состояние настолько безнадежным, что искусственное поддержание жизни не принесло бы Чарли никакой пользы. Таким образом, представители больницы Грейт-Ормонд-Стрит обратились в суд с просьбой постановить прекратить искусственную вентиляцию легких и заменить ее на паллиативный уход – по сути, чтобы суд приговорил Чарльза к смерти.
КОММЕНТАРИИ ОТ ЮРИСТА РФ:
Невозможно в РФ. Пока не наступит «смерть мозга», ребенок будет на аппарате искусственного дыхания. Это закреплено в ст. 6 «Право пациентов на жизнь» Федерального закона 323 «Об охране здоровья граждан». Пациенты не могут быть произвольно лишены жизни. Медицинские работники не имеют права удовлетворять просьбу пациента, его родственников или лиц, представляющих его интересы, об ускорении его смерти.
Между тем имелся и другой вариант: в Соединенных Штатах только разработали новаторский метод лечения под названием «нуклеозидная терапия». Родители Чарли отыскали врача, который сказал, что при
