связана со значительными медицинскими проблемами и требует особого ухода и внимания родителей.
Новорождённые с этим редким генетическим заболеванием, как правило, демонстрируют множество симптомов:
– Проблемы с кормлением и пищеварением – затруднённое сосание, рвота, запоры, диарея. Потребуется специальное питание и медицинские препараты для регуляции пищеварения.
– Задержка в развитии и мышечная гипотония – младенцы могут иметь плохую координацию движений, слабость мышц и нарушения подвижности конечностей. Необходима регулярная физиотерапия.
– Проблемы с дыханием и работой сердца – недоразвитие некоторых отделов сердца, дыхательные расстройства требуют тщательного медицинского наблюдения.
– Нарушения зрения и речи – важно раннее вмешательство специалистов для стимуляции развития этих функций.
Несмотря на весь комплекс медицинских проблем, дети с синдромом Золотистых Ангелов обладают ангельской внешностью, которая вызывает умиление и восхищение окружающих. Родители таких детей демонстрируют высочайшую самоотверженность и преданность в уходе за ними, применяя все доступные медицинские методы для улучшения качества их жизни.
Ранняя диагностика, комплексный подход к лечению и безграничная любовь родных дают шанс на полноценное развитие и максимальную самостоятельность таких особенных детей.»
Я отложила телефон в сторону. Теперь, когда у меня есть вся нужная информация, я хоть что-то могу понять. Мне стало понятно, что жить с этой болезнью можно, если найти хороший реабилитационный центр. С эти мне должна помочь Кендра Нуари – врач реабилитолог, жена одного из старших детей Лайонела. Она может посоветовать мне разные реабилитационные центры или ещё что-нибудь, решила ей написать прямо сейчас. Достала телефон и написала ей в подробностях, что да как, отложила телефон, ожидая ответа.
Kendra Nuari: «привет, интересный вопрос, насчёт реабилитации… Можно проходить реабилитацию, там где работаю я, то есть в «Celestial Sanctuary», либо посмотреть другие варианты. Ещё могу посоветовать тебе препарат «Doux Ange», для этого нужно посоветоваться с врачами. Это специально препарат для детей с такой болезнью Ещё, советую вам обратиться к офтальмологу, неврологу, генетику, гастроэнтерологу, кардиологу, чуть позже к логопеду. Также могу посоветовать вам смесь «Angélix Infantile» – это смесь для новорожденных до года и «Angélix Vital» – это смесь для детей после года, также возможно вам понадобится коляски. Я могу посоветовать вам «Ange Précieux» (в переводе с французского «Драгоценный Ангел») – Коляска до года, специально для диагноза Лайонелиты и"Ange Céleste» (в переводе «Небесный Ангел»), коляска после года, ещё могу посоветовать подгузники «Ange Doré» и бутылочки для кормления» Золотая лилия» до года и «Небесная гармония» – после года, ещё могу посоветовать вам «Berceuse Céleste» кровать для детей и «Lit d’Or» – «Золотая постель». Кровать
