взлелеянный, ожидаемый с таким нетерпением и волнением. Кому-то уже сразу в роддоме, а кому-то со временем, спустя несколько месяцев, когда проявятся отклонения в развитии, или несчастный случай либо болезнь дадут серьезное осложнение, врачи объявят: «Ваш ребенок будет не таким, как другие дети, ваш ребенок будет инвалидом…»
Это тяжелые слова. Почему именно ему выпал этот крест?.. Ребенку, которого так любишь, которому желаешь счастья, которого хочешь оградить, защитить от всех страданий! Наверное, его можно вылечить, наверное, как-то все еще можно изменить? Страх за его будущее, боль от осознания возможных трудностей и испытаний, которые грозят ему на жизненном пути. Готовность отдать все, только бы, если это возможно, «пронести чашу страданий мимо него».
Вместе с болью и страхом за ребенка приходит чувство утраты мечтаний и ожиданий, связанных с его и своим будущим, с будущим семьи. Да, этот ребенок не будет таким, как представлялось, он будет отставать в развитии от ровесников, и судьба его не та, о которой мечталось. Вместо этого болезнь, с которой придется жить всю жизнь. И сразу возникает множество вопросов. Будет ли наш ребенок двигаться, бегать? Разговаривать? Сможет ли ходить в школу и учиться, как другие дети? Будет ли иметь друзей, семью? Приобретет ли специальность, найдет ли свое место в мире, обществе? И что с ним будет потом, когда родители состарятся и уже не смогут заботиться о нем, когда они умрут?
Многие из близких родственников и друзей воспримут этого ребенка как «несчастный случай», о котором будут стараться не упоминать в разговоре, а возможно, станут советовать отказаться от него, отдать в интернат. Кардинально меняется судьба родителей: теперь они уже на всю жизнь «привязаны» к ребенку необходимостью заботиться о нем. И среди всего этого, вероятно, самое трудное – не столько потеря ожиданий, сколько полная неизвестность, непредсказуемость будущего: что ждет теперь нас всех?
Поэтому объявление диагноза звучит для родителей как землетрясение, разрушающее все выстроенные ими мечты, что приводит многих к эмоциональному потрясению: «Нет!!! Это неправда! Этого не может быть!» Схватить ребенка и бежать к другому врачу, сделать повторное обследование в надежде услышать: «Вашему ребенку поставили ошибочный диагноз, на самом деле все хорошо»! Ужас и боль, заполняющие душу. Жгучее отчаяние, от которого хочется кричать, крушить со злостью все вокруг. Панический страх: «Что теперь будет? Как жить дальше?». Желание убежать куда-нибудь на край света. Болезненный вопрос: «Почему я? Почему из всех людей именно я?». Жалость к себе и обида на весь мир. Весь этот ураган чувств охватывает душу.
«Все померкло. Мне казалось, что на этом все наше счастье закончилось, – вспоминает отец больного мальчика. – Я не мог пережить этого. Слова врача, что мой сын не будет ни сидеть, ни ходить, не шли из моей головы. Я не мог оставаться дома. Я не мог смотреть на своего ребенка. Я неделями ходил по барам, напиваясь до умопомрачения…»
«Я весь год смотрела на ребенка и плакала. У меня
