полагаться на чудо.
Мама, у дочери которой установили синдром Дауна, уже в течение нескольких месяцев не может с этим смириться. На одной из консультаций она говорит: «Знаете, я не верю, что у нее есть эта болезнь. Это, наверное, ошибка. Может ведь такое быть? А то, что у нее глазки косые, – посмотрите: у меня такие же. А пальчики короткие – не такие уж они и короткие. А с анализом – это они ошиблись». Затем, после короткой паузы, сама себе признается: «А может, я так этого хочу, что верю, будто так и есть.» Под конец разговора возвращается к той же теме: «Ну, даже если и есть у нее болезнь, я надеюсь на чудо – может же Бог сотворить чудо, вылечить ее».
И эту маму можно понять: сейчас она еще не готова принять реальность. Она не представляет, как с этим можно жить, у нее пока нет сил для этого. Ей нужны время и поддержка. Время, чтобы суметь увидеть красоту своего ребенка, скрытую за его ограничениями. Поддержка, чтобы почувствовать, что она не одна перед лицом испытаний, чтобы суметь постепенно сосредоточить внимание не на утраченных, а на реальных возможностях для радости, счастья, полноценной жизни.
На следующей консультации мама рассказывает: «Я спросила мужа, что он чувствует, зная, что у нашей дочери синдром Дауна? А он: “Мне без разницы, я люблю ее, какой бы она ни была”».
Зная обо всех тех трудностях, которые выпадут на долю ребенка, родители так хотят верить, что все это можно отвернуть, что все это пройдет.
Мать 26-летнего парня с ДЦП рассказывает, что хотя ее сын с детства не ходит, она долгие годы надеялась, что он все-таки пойдет, ободряла его этим, а врачи, видя эти надежды матери, не смели сказать правду. И лишь когда мальчику исполнилось 15 лет, один врач сказал: «К сожалению, вы должны с этим смириться: ваш сын никогда не будет ходить». «Для него это было как конец всего в жизни – он не хотел больше жить, помню, как он плакал целыми ночами».
Разумеется, человек живет ожиданием лучшего. Надежда на счастливое будущее для своего больного ребенка была и остается огромной движущей силой, которая помогает родителям во всех уголках земного шара добиваться изменений в обществе – в системе образования, медицины, социальной защиты, создавать педагогические и реабилитационные центры, влиять на политику правительства. И, безусловно, наибольшим плодом этой надежды и наибольшей радостью для родителей становится превосходящее ожидания развитие их ребенка. Вера родителей в его возможности, их настойчивость и преданность могут творить настоящие чудеса: помогать ребенку, преодолевая наложенные болезнью ограничения, раскрывать свои способности, развиваться, реализовывать себя в этом мире. Поэтому речь идет совсем не о том, чтобы потерять надежду, а о том, чтобы направить ее на достижимые цели. Как сказано в древней молитве: «Боже, дай мне силы изменить то, что я могу изменить; дай терпение, чтобы суметь принять то, чего нельзя изменить; и мудрости, чтобы отличить первое от второго…»
Если же родители
