страдать. Присутствует также неопределенность в отношении того, как сами родители будут жить со своим выбором. Даже если благополучие родителей, которые выбирают паллиативную помощь, подтверждается на основе проведенных обширных исследований, трудно быть уверенным в реакции родителей в каждом конкретном случае. Таким образом, исходы при паллиативной помощи нельзя считать определенными, даже если очевидный результат такого рода лечения не вызывает сомнений.
Существуют статистические данные о возможных результатах использования интенсивной терапии. Таблица 1 иллюстрирует те из них, которые предложены на общедоступном веб-сайте. В таблице представлено раскрывающееся меню для пяти факторов риска, таких, например, как гестационный возраст плода и вес при рождении. В первой строке указана вероятность выживания младенца (в этом примере – 62 %). В следующих двух строках указана вероятность выживания без тяжелой инвалидности (44 %) и без инвалидности от средней формы до тяжелой (27 %). Последние три строки дополнительно показывают вероятности смерти и инвалидности. Это – мрачная статистика, но она не настолько трагична, чтобы исключить интенсивную терапию из предложения услуг, оказываемых пациентам в случаях, подобных описанному выше.
В правом столбце табл. 1 приведены те же статистические данные для детей, которые получают искусственную вентиляцию легких в рамках интенсивной терапии. Эти дети выживают немного лучше, чем все остальные дети (левая колонка). Однако трудно себе представить, что этого небольшого различия достаточно, чтобы родители перешли от паллиативного к интенсивному уходу после того, как им скажут: «Ваш ребенок получит искусственную вентиляцию легких, что увеличит вероятность его выживания с 62 до 64 %». Если бы нормативный анализ принятия решения показал, что эта информация не имеет практического значения, тогда второй столбец можно было бы исключить, как ненужный «шум». Без проведения подобного анализа благонамеренные эксперты (из лучших побуждений) могут утопить свою аудиторию в бессмысленных фактах.
Как только родители узнают о сути рисков, многие из них начинают понимать, что самая большая неопределенность заключается в них самих, в их размышлениях о том, чего они хотят, сталкиваясь с подобным мучительным выбором. Разве 27 % шансов на здоровую жизнь перевешивают 56 % шансов на смерть или глубокое расстройство здоровья? Должно ли иметь значение их собственное благополучие? Должно ли иметь значение благополучие братьев и сестер? Следует ли учитывать мнения и опыт других родителей? Если родители бьются над разрешением подобных вопросов, то, по сути, они не знают, чего хотят.
ТАБЛИЦА 1. Вероятности основных исходов для крайне недоношенных детей, получающих интенсивную терапию, с учетом пяти факторов риска (гестационный возраст, масса тела при рождении, пол, одиночное рождение, прием кортикостероидов матерью)
В таких ситуациях люди порой тщетно ищут некий критический факт, который
