вопрос, ответ на него хотели знать родственники со стороны мужа. На приеме у консультанта также присутствовал их слышащий двухлетний сын и переводчик с жестового языка.
У консультанта были схемы родословной отца и матери, на которых можно было увидеть различные условные обозначения. Врач объяснял паре, каковы наследственные причины их глухоты, подкрепляя свои слова научными фактами из области генетики. Я погрузилась в воспоминания: на уроках биологии в девятом классе нам рассказывали, что человеческий геном состоит из двадцати трех пар хромосом и огромного количества генов. По всей видимости, переводчица тоже вспоминала необходимую информацию, чтобы перевести слова генетика на жестовый язык. Ребенку становилось все труднее усидеть на месте, и теперь, когда к нам присоединились хромосомы и гены, в кабинете стало теснее.
Обеспокоенные родители посмотрели на переводчика, затем перевели взгляд на консультанта и снова повернулись к переводчику.
– Так от кого из родителей ребенок унаследует заболевание? – спросил переводчик.
Собрав воедино свои знания биологии и информацию, полученную из семейного анамнеза, генетик пришел к следующему выводу: глухота может передаться ребенку по линии отца. Возможно, семья мужчины не ожидала такого исхода, но по крайней мере они получили ответ на свой вопрос.
За время этого часового сеанса пара получила от консультанта больше информации, чем я за все время общения с врачами. Тем не менее, несмотря на обширные знания генетического консультанта и терпение, с которым она поясняла все необходимое, пара вышла из кабинета, оставив ряд вопросов. Мне было интересно, что из всего сказанного они поняли, какая информация не была потеряна в результате перевода. Число хромосом в геноме человека? Разница между доминантными и рецессивными генами? Вероятность того, что их ребенок сможет слышать? Даже если бы у мужчины и женщины был прекрасный слух и отсутствовала необходимость в переводчике, смогли бы они точно повторить все, что так подробно объяснял консультант?
Многие пациенты – возможно, даже большинство – выходят из кабинета врача в замешательстве. Система здравоохранения призвана помочь нам, но из-за высокой загруженности врачи не всегда могут предоставить необходимую информацию, а уж тем более убедиться, что мы понимаем ее и используем в процессе принятия решений.
Студенты, у которых я преподавала, сказали, что на других курсах таких знаний им не давали. Благодаря другим дисциплинам они научились скрупулезно рассчитывать генетический риск, но никто не обращал их внимание на то, как пациенты воспринимают информацию.
С тех пор я начала применять свои знания во многих сферах и учила этому других. Я постоянно слышала, что именно этой информации им не хватало. Нужно понимать, как человек принимает решения, касающиеся его здоровья, чтобы дать такие рекомендации по приему лекарств, которых он будет
