тоже проблема, потому что через некоторое время появляется запор – нужна клизма и палец в другое отверстие. Времени думать о своём вынужденном молчании и отсутствии общения стало меньше. Я занялась поисками мам с такими же редкими детьми, начала искать друзей по несчастью. Моими подругами стали подобные мне мамочки. Одна из них – Наташка, мама трёх мальчиков с таким же диагнозом: Илье – девять лет, Никите – пять, Ване – годик. Судьба- злодейка! Работать, конечно, в такой ситуации не реально, у всех детей АЛД – адренолейкодистрофия, редкое генетическое заболевание, все они нуждаются в постоянном приёме гормонов.
Жизнь по режиму, всё расписано буквально по минутам расписано всё. Наташа была преподавателем ведущих вузов Воронежа (ВГУ и ВГМАУ имени Бурденко), кандидат педагогических наук. Наташа стала для меня примером стойкости, ей, им так же как и нам, отказали в Трансплантации Костного Мозга (ТКМ), другого лечения не было, и мы вместе стали искать пути, сами пробовать на своих детях разные гипотезы, доказанные и недоказанные. А также Наташа также стала моим проводником в питании: сказала, что если не отчаиваться, то даже тех детей, которые находятся на зондовом питании, можно «раскормить», и дала пошаговый план: убрать молочное, глютен, казеин, посоветовала слабительное, мы вместе рассчитали объём воды с содержанием магния для Ромы и стали делиться друг с другом и горьким опытом, и маленькими победами. В нашем случае справиться с запорами и избавиться от хрипов – это уже огромное достижение. У наших детей была безжировая диета, а теперь ещё безмолочная и безглютеновая. Я скорректировала детское питание – ох и трудно это! Младший сын сегодня сказал: «Папа, отрежь мне большой кусочек колбаски – такой большой, как мама». Он думал, это комплимент, и мы вместе посмеялись. Колбасу, конечно, можно заменить на мясо, но как обойтись без привычной молочки – кефира, творога, сметаны и без хлеба? С кем бы очень умным поговорить? И врачей-то соответствующих нет. Набираемся терпения и налаживаем Ромин стул – это сейчас главное.
Наташка вон вообще АЛД собралась победить, голову сломала, понимает, что что-то нащупала, но разгадка ускользает, как вода сквозь пальцы. Упёрлась в поджелудочную и ферменты. Что-то с молоком в кишечнике происходит не то. Все, кто от молока отказался, увидели улучшения, но дети-то не выздоравливают. Каловые камни постепенно уходят, но на этом всё. Понятно, что для нас это уже маленькая победа. Но другое-то не улучшается. Нужен хороший врач, чтобы посоветовал что-то дельное.
Я не знаю, получится ли победить АЛД, но совместными усилиями, может, и поймём, что провоцирует эту болезнь. Так родители Одоне Лоренцо, который оказался прикованным к постели и не мог общаться, когда ему было семь лет, создали «Масло Лоренцо» (это биологически активная добавка к пище, основанная на смеси рапсового и оливкового масел, которые имеют короткую цепь жиров и усваиваются легче,
