не станет прежним – ни для него, ни для меня, ни для мужа и нашего первого ребенка. Вернее – мы изменились для мира, а все вокруг осталось, как было. И вот этот момент стал для меня началом пути, по которому мы движемся вместе, и мой ребенок – мой проводник.
Это не значит, что он дает мне что-то особое, какое-то необычное знание. Нет, его жизнь – со стороны – проста и незатейлива. Он не говорит, плоховато ходит, почти не пользуется правой рукой, совсем не умеет одеваться и раздеваться, только недавно стал чуть-чуть понимать некоторые слова и есть сам, больше всего любит крутиться на одном месте и звенеть колокольчиками. В общем, ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития. Но вот что важно. Оказывается, что рядом с ребенком, которого в обществе называют «неполноценным», моя жизнь, жизнь моей семьи стала очень насыщенной, полной новым смыслом и пониманием жизни. Оказывается, что рядом с ребенком, чье состояние меняется крайне медленно, я сама должна меняться постоянно. Я не имею в виду какие-то внешние изменения, хотя, действительно, многое стало устроено в нашей жизни по-другому. Я говорю о внутреннем ощущении своего постоянного движения и ощущении крайней важности, особой значимости для меня этого процесса. Сейчас, оглядываясь назад, я вижу, как мои взгляды на жизнь, мой характер, мои ценности как бы проходят испытания, и то, что действительно ценно, остается, а что-то слетает как шелуха.
Мой «необучаемый» ребенок стал моим учителем. Раньше я думала, что он просто учит нас всех милосердию и состраданию, потом я стала думать, что он научил меня быть сильной в сложных ситуациях, потом к этому добавилось ощущение, что он научил меня по другому относиться к людям. Да, конечно, всему этому и многому, многому другому. Но, если присмотреться еще более внимательно и пристально, главным, базисным оказывается вот что: мой «особый» ребенок научил меня движению, научил принимать изменения, хотя это иногда очень тяжело, и часто кажется, что все мое существо против этих изменений и стремится только к одному – чтобы все осталось по-старому. Именно это становится основанием моей жизни, выводит на новую дорогу – дорогу, где я могу смело смотреть в будущее, где я сильнее страха.
Сейчас, когда я пишу, он сидит в кресле, и я вижу, что уже почти спит. Десять минут назад у него был эпилептический приступ, судороги. Приступы есть каждый день, иногда по нескольку раз, особенно когда меняется погода. Сегодня как раз такой день. Обычно ему надо поспать минут тридцать, чтобы прийти в себя. Это хорошо, что приступ проскочил сейчас, утром, ведь через пару часов нам надо ехать на занятия, и лучше, если там приступов не будет. Через две недели у него день рождения, девять лет, придут родственники, и мы с мамой будем резать салаты, надо будет попросить маму испечь лимонник. А в это воскресенье день рождения у дочки, ей уже тринадцать. Здесь все будет по-другому – подружки, пицца, музыка, болтовня, и всех взрослых, то есть нас и бабушку с дедушкой, просят временно освободить квартиру. Ну, что же, придется нам всем ехать в гости к тете. Вот такая почти обычная
