его автономии (так, как это делалось бы при уходе за совсем маленьким ребенком). Тем не менее, несмотря на такую парадоксальную реальность, необходимо видеть, что ребенок взрослеет, даже если его эмоциональные реакции соответствуют более юному возрасту и его по-прежнему необходимо кормить, купать и т.д. Каждый человек должен достичь психологической независимости, и происходит это благодаря внутреннему «расставанию» с первыми объектами своей любви – родителями.
Это расставание происходит на психологическом уровне, а не на физическом. Реальная жизнь продолжает включать в себя все те заботы, которые связаны с присутствием в семье особого ребенка и которые ежедневно необходимы.
Психологическое расставание необходимо для того, чтобы позволить ребенку повзрослеть (при сохранении всех моделей сопровождения); для того, чтобы позволить ему установить близкие отношения с другими людьми, «потому что родители не всегда будут рядом и потому что ребенок имеет право встречать в жизни и других людей».
Психологическое расставание необходимо и для родителей – для того, чтобы в их жизни оставалось место и для супруга (супруги) и для других детей, чтобы жизнь семейной пары и семьи в целом не фиксировалась на одном-единственном человеке, чтобы каждый мог, согласно собственному статусу, занять свое место и вносить свой вклад в общую динамику семьи.
Следовательно, нужно так организовать повседневную жизнь, чтобы в ней учитывались желания и особые потребности ребенка с синдромом Ретта, его братьев и сестер (необходимо время на различные специфические занятия с детьми), всех членов семьи, но особенно – потребности и желания самой семейной пары.
Каждый член семьи выбирает собственный путь и накапливает свой субъективный опыт переживания того факта, что он является родителем, братом или сестрой человека с множественными нарушениями.
Индивидуальный путь каждого члена семьи помогает ему занять по отношению к ребенку с синдромом Ретта ту уникальную и правильную позицию, которая может оказать существенное влияние на внутрисемейные отношения и на его собственное отношение к окружающему миру.
Трудно переоценить психологический и физический вклад, которые родители вносят в развитие собственного ребенка, важность поддержки, которая оказывается семьей, друзьями, общественными организациями, государством, важность сотрудничества между специалистами, сопровождающими ребенка (медиками, работниками парамедицинских специальностей, педагогами).
Ребенку с нарушениями развития необходима всесторонняя поддержка, которая базируется на взаимном уважении, общении и доверии.
Слова многих родителей свидетельствуют о том, что страдания их велики, но присутствие ребенка с синдромом Ретта обогащает их жизнь. Сомнения, горе, упадок духа соседствуют с надеждой, силой, радостью и смирением.
