в гости и приглашать гостей к себе. Можно ездить в лес за грибами и можно ездить на поля собирать ягоду. Можно ездить на дачу к бабушке с дедушкой и можно ездить в деревню к родственникам. Все можно. Да, с аптечкой жизненно необходимых лекарств. Да, есть какие-то определенные ограничения по образу жизни и постоянному приему лекарств. Но, ездить можно и нужно. И тогда я приняла для себя очень важное решение. РЕШЕНИЕ ЖИТЬ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ С НЕОБЫЧНЫМ РЕБЕНКОМ.
Никто из нас не знает насколько он пришел на эту землю, на какой срок. Вот и я не знала сколько мой ребенок проживет с этим диагнозом – год, пять, десять, всю жизнь? Одни врачи прогнозы не давали, другие давали только пессимистичные. И я приняла решение показать своему сыну, что мир существует и за пределами нашей квартиры. Что мир интересен и разнообразен. Что он полон людей с разными диагнозами. Что люди находят в себе силы жить и радоваться каждому дню. Потому что никто не знает, когда жизнь может закончиться (даже здоровые люди) и поэтому надо жить здесь и сейчас. В моменте. Конечно, строить планы на будущее, мечтать, желать, стремиться.
Когда я пришла к этим умозаключениям, мой сын жил с диагнозом уже лет пять. Не скажу, что сразу стало легче, проще, веселее. Нет, не стало. Это произошло не сразу и не вдруг. Жизнь не изменилась в лучшую сторону моментально, просто она стала другая, осознанная что ли. Стала интереснее, она наполнилась событиями, мы начали общаться с разными семьями. Вот с этого момента мы начали просто жить со своим диагнозом, а не бороться с ним.
В заключении этой главы хочу сказать вот что. Страх за жизнь своего ребенка у женщины намного сильнее инстинкта самосохранения. И, после постановки диагноза, каждая мама бросается в этот омут с головой. Забывая об усталости, забывая поесть, забывая поспать, забывая о своем здоровье. Рано или поздно все это догонит и ударит там, где ты меньше всего этого ожидаешь. Меня хорошо встряхнуло, где-то на 3 – 4 году жизни с диагнозом ребенка. Я сама попала в больницу в очень плохом состоянии, потому что затянула свою болезнь. Еле успела сообразить вызвать скорую и постучать соседке перед тем, как в обморок упала. Скорая увезла меня в больницу вместе с ребенком, потому что нельзя было оставить маленького ребенка одного дома. Уже с поста медсестры в больнице позвонила свекрови, чтобы она забрала Максима и объяснила ей ситуацию. Мой организм дал сбой, он уложил меня на больничную койку, чтобы я «отдохнула». Так себе отдых, я вам скажу. Три дня я просто лежала и спала. Еще ела и приходила в себя. После улучшения состояния и выписки домой, я поняла одну простую вещь – если я и дальше так буду продолжать жить, то я быстрее покину этот мир нежели мой ребенок. И тогда что он будет делать? Кому он нужен? Кто о нем позаботиться? Это отрезвило и заставило посмотреть на свою жизнь и свои действия с другой стороны. Я перестала жить в режиме «нон-стоп», я делала себе «разгрузочные» дни (когда целый день старалась не думать о проблемах), я начала искать себе интересные занятия. Поэтому хочу предупредить каждую маму, что после постановки диагноза
