е может быть скопирована или воспроизведена в любой форме без письменного разрешения издательства
Предисловие
Легко быть мудрецами, философами и хладнокровно рассуждать о смерти в своем XVI, XVIII, XIX веке или даже в начале XX столетия, когда о метахроматической лейкодистрофии еще ничего не известно. Если бы вы только знали… Но увы, последнего из моих оппонентов, французского писателя Анатоля Франса, небытие поглотило на год раньше, чем немецкий невропатолог Шольц открыл это редкое генетическое заболевание. Диагноз, который вызывает у родителей маленького пациента вопросы, тревогу, страх и, наконец, отчаянный протест: «Нет, только не мой ребенок, нет ничего страшнее, чем пережить своих детей». Через все это прошли Анн-Дофин и Лоик Жюллиан, когда заболела их двухлетняя дочурка Таис. Волны давно смыли легкие следы двух маленьких ножек и песочный замок, которым оказалось зыбкое счастье этой обычной французской семьи. Неуверенная походка Таис – таким было начало конца.
Как можно забыть, что жить твоему ребенку остались считаные месяцы, возможно год, что однажды он потеряет способность двигаться, потом говорить, в какой-то день он перестанет видеть, а в скором времени и слышать? Время – вот чего чете Жюллиан, разрывающейся между домом и больницей, между Парижем и Марселем, между сыном и дочерью, катастрофически не хватало. Это мы с вами, дорогой читатель, долго можем соглашаться или спорить с тем, что было о смерти сказано и написано до нас. Но только до того момента, как перевернем последнюю страницу книги, которую прочитаем на одном дыхании и которую будем вспоминать до последнего вздоха. Когда мы закроем ее, она станет объемнее. Она наполнится нашими переживаниями, она разбухнет от наших слез, ведь, услышав эту историю, заплакал бы и камень. Но Анн-Дофин Жюллиан нашла в себе силы улыбаться сквозь слезы, жить одним днем и излучать любовь для своей угасающей малышки.
Это не роман, а потому не важно, что автор – журналистка и мастерски владеет слогом, она – мать, и вы держите в руках ее сердце в твердом переплете… К счастью, в нем нашлось место не только для Таис. Анн-Дофин, ее муж, их родители, родственники, которые отныне не разделялись на близких и дальних, няня, которую ни у кого язык не повернулся бы назвать чужим человеком, сделали все от них зависящее, чтобы у Таис была прекрасная жизнь, такая, какой она смогла бы гордиться, чтобы ее старшему брату, шестилетнему Гаспару, не пришлось слишком рано повзрослеть из-за нехватки любви и внимания, чтобы малышка Азилис… Стоп! Вы ведь еще ничего не знаете об Азилис. С неизлечимо больной Таис на руках, зная, что шансы унаследовать метахроматическую лейкодистрофию у ребенка, которого Анн-Дофин носила под сердцем, достаточно высоки, женщина решила рожать. Девочка. Успеет ли Таис сказать своей младшей сестренке, что любит ее, прежде чем навсегда замолкнуть? Сможет ли Гаспар, отбросив все предосторожности, играть с Азилис? Здорова она или страшная болезнь просто дает ей отсрочку? Как бы то ни было, если нельзя добавить дней жизни, нужно добавить жизни дням – эту истину Анн-Дофин хорошо усвоила. И несмотря на то, что она будет умирать каждый раз, когда одна из ее дочерей будет на волосок от гибели, ее книга – самая жизнеутверждающая из всех когда-либо написанных!
Т. Куксова
В этот самый момент во мне эхом раздаются слова. Они проникают мне в сердце, в мой разум, они заполняют все мое существо: «Если бы ты знал…»
Среда, 1 марта. Конец зиме. В Париже тянется самый обычный день. Приемная, где мы сидим уже целых двадцать минут, находится между двумя входами в неврологическое отделение детской больницы. Отсюда мы можем видеть снующих туда-сюда людей. Каждый раз, когда открывается дверь, у меня замирает сердце. С надеждой и страхом я ожидаю увидеть лицо невролога и наконец все узнать. Ведь после его вчерашнего звонка время тянется бесконечно.
– Мы знаем, что у вашего ребенка. Приходите завтра к трем часам, и мы вам все объясним. И приходите, конечно же, вместе с мужем.
И с того момента мы все ждем. Лоик рядом, бледный и напряженный. Он встает, ходит, затем возвращается, садится, берет со стола газету и кладет ее обратно. Хватает меня за руку и изо всех сил ее сжимает. Другой рукой я поглаживаю округлый живот. Жест, который, как я думаю, успокаивает маленькую жизнь, зародившуюся во мне пять месяцев назад. Обычное инстинктивное защитное движение.
Внутри себя я слышу все те же слова: «Если бы ты знал…» Они проникают все глубже и глубже. Я их никогда не забуду. А точнее, я никогда не забуду то чувство, которое они вызвали во мне, – это было одновременно и страдание, и некая потребность понимания происходящего.
Итак, через несколько минут после того, как мы обо всем узнáем, наша жизнь кардинально изменится. Изменится навсегда.
Вот приходит врач. Он приветствует нас, просит прощения за опоздание и проводит в отдельный кабинет в конце коридора. За нами следуют еще два человека, один из них – специалист по заболеваниям, связанным с нарушением метаболизма, с которым мы уже встречались. Когда нам представляют третьего
