способами. Их преданность и целеустремленность в создании насыщенной и достойной жизни для моего брата стали моим ежедневным источником вдохновения, когда я помогала другим родителям делать то же самое по отношению к их детям с аутизмом. В этой книге запечатлена бескорыстная готовность родителей делиться сложностями и успехами, которые сопровождали их, когда они помогали учиться своим детям с аутизмом, а также стремление помочь остальным понять, что такое жизнь с этим диагнозом.
Также я хотела бы поблагодарить моих замечательных учителей: докторов Роберта и Линн Кёгель и Салли Роджерс. Кёгели научили меня воспринимать родителей как равноправных, готовых к сотрудничеству партнеров в деле помощи их детям преодолеть повседневные сложности. Именно благодаря обучению Кёгелей мой брат обрел голос – и за это достижение я вечно буду им благодарна. Когда я стала работать с Салли, она расширила мои представления о работе с семьями. Она помогла мне внимательнее прислушиваться к потребностям семей, лучше понимать их эмоции и проблемы, с которыми они сталкиваются, помогая детям преодолевать ежедневные сложности. Я восхищаюсь неизменной самоотверженностью Салли Роджерс и Джери Доусон, которые с помощью науки ищут ответы на вопросы о том, как улучшить качество жизни людей с ограниченными возможностями, а также их семей. Для меня большая честь – участвовать вместе с ними в создании этой книги, и я надеюсь следовать их примеру в использовании науки для улучшения качества жизни людей. И наконец, я благодарю своих родителей и друзей за их бесконечную любовь и терпение, с которым они относятся к моему рабочему расписанию. Они всегда понимали мою страсть, периодически переходящую в манию, к карьере в области научных исследований, и я благодарна им за поддержку и терпение.
Вступление
Если вы родитель ребенка, которому недавно диагностировали аутизм, то вы не одиноки. Исследование 2009 года, проведенное американским Центром по профилактике и контролю заболеваемости в Атланте, штат Джорджия, выявило, что расстройства аутистического спектра (РАС) затрагивают одного из 110 детей[2] в Соединенных Штатах – то есть сотни тысяч родителей к настоящему моменту узнали, что у их ребенка есть РАС. В последнее время ежегодно РАС диагностируют большему числу детей, чем муковисцидоз, СПИД и рак вместе взятые. Дети всех рас и социоэкономических прослоек одинаково подвержены этим расстройствам. Вы не одиноки в хаосе чувств, вопросов и проблем, которые одолевают вас в данный момент. Однако пусть вас утешит, что, вооружившись твердым знанием и навыками, родитель ребенка, которому только что диагностировали РАС, может улучшить ситуацию – настолько, что ребенок сможет жить счастливо и насыщенно. Дети с РАС действительно могут вести осмысленную, продуктивную и полную жизнь, и эта книга поможет вам приступить к действиям прямо сейчас – и вместе с вашим ребенком вступить на дорогу, ведущую к такой жизни.
Цель этой книги – предоставить
Согласно данным исследований 2014–2015 гг., РАС диагностируются у одного из 68 детей.
