style="font-size:15px;"> Шли годы, моё состояние ухудшалось. Я не могла наклоняться, болела спина, руки и ноги стали очень слабые (это так протекает болезнь). Я с трудом поднималась по лестнице, не могла подняться без чьей-либо помощи. Но вообще Я не унывала и продолжала жить, смирясь со своей болезнью.
А пять с половиной лет назад у меня случился инсульт. Это стало очень большим шоком для меня.
И все остановилось!!!
Моя правая сторона была парализована полностью. Я пролежала почти месяц в больнице. Улучшений не было 4 месяца. Я была обездвижена. Пришлось заново учиться все делать левой рукой – есть, пить, писать.
А ведь раньше я чем только не занималась…
Я стригла, делала причёски, занималась рукоделием, шила кукол. В общем, могла сделать всё, что можно сделать своими руками.
А потом я узнала, что стали выпускать лекарство от миопатии. Называется оно СПИНРАЗА. Но чтобы его выписали, мне нужно подтвердить мой диагноз.
В начале лета 2023 г, я начала проходить обследование. Ездила в Пермь сдавать все анализы, ведь у нас в Лысьве такие обследования не делают.
Часть обследований были пройдены благодаря людям, которые не остались в стороне и помогли мне собрать средства на анализы.
ИСТОРИЯ ОДНОГО ЗВОНКА
Этот телефонный звонок разрушил замки, которые я строила из песков времени целый год, проходя все анализы, собирая средства на ДНК анализ и ожидая результатов.
В тот день я собиралась на вечер Выпускников окончания школы. У нас был вечер встречи, тридцать лет спустя.
Я ни разу не была на этих встречах,
то я болела, чувствовала себя не очень, а последние 5 лет, я вообще не думала об этом.
И тут я решила, что я пойду, почему я должна себя ограничивать, ведь я разрушила все преграды в своей голове. Для меня это был большой шаг!
Когда Полина (старшая дочка) почти доделала мне макияж, у меня зазвонил телефон.
Я стараюсь никогда не пропускать звонки, потому что знаю, что это может быть что-то очень важное для меня.
– Ирина Сергеевна?
– Да! – ответила я.
– Это Генетик, вы отправляли нам все свои анализы, я все посмотрел и хочу вам сообщить, только пожалуйста отнеситесь к этому с пониманием…
– Я вас слушаю… Говорите…
– Лекарство, про которое мы с вами говорили, оно вам не подходит… Ваша болезнь не лечится, и лекарства на данный момент от вашей болезни Нет!!! Сейчас ведутся разработки, и возможно через несколько лет…
Дальше я уже не слышала ничего…
Меня накрыло волной и пронизывающий крик с раздался по всему дому…
Я положила трубку телефона. Меня трясло от услышанного, Полина налила мне валерьянки… Тушь со слезами потекла по моим щекам, глаза все размазались…
Когда я маленько пришла в себя, в голове был только такой вопрос:
