академическом сообществе, истина становилась «научной» только тогда, когда доказать или опровергнуть что-то могли серьезные цифры, или, как мы говорим, «сила» исследования. Однако вскоре я пришла к выводу, что сила количественных показателей оттесняет значение индивидуального опыта и может заслонить важную информацию.
Зак и Мишель
Зак был моим вторым пациентом с кохлеарным имплантатом, Мишель – четвертым. У обоих диагностировали полную глухоту от рождения, и во многих отношениях они были поразительно похожи. Оба имели врожденные способности, их любящие матери одинаково мечтали, чтобы дети слышали и разговаривали, и оба воспользовались одной из самых действенных технологий, которые только могла предложить наука. Но на этом их сходство и заканчивалось. Одинаковые возможности, одинаковые операции, но очень разные результаты.
В учебниках по медицине я никогда не прочитала бы то, что узнала благодаря Заку и Мишель. Опыт их лечения заставил не только увидеть ограниченность технологий, но и признать некую силу, серьезность воздействия которой я всегда подспудно ощущала, но не осознавала, – силу, необратимо влияющую на все направления нашей жизни.
Зак
Заку было около восьми месяцев от роду, когда родители привезли его к нам. Волосики у карапуза были настолько тонкими и бесцветными, что казалось, их нет вовсе. Улыбчивый, с глазами цвета ясного неба, он наблюдал за каждым нашим жестом. Его глухота оказалась шоком для мамы и папы. Из родственников никто не страдал потерей слуха, кроме двоюродного брата, который стал пользоваться слуховыми аппаратами в шестьдесят лет. Сестра Зака, Эмма, старше брата на два года, имела нормальный слух; мало того, это была настоящая болтушка. Хотя их родители прежде не общались с глухими, входя в мой кабинет, они уже точно знали, чего хотят.
Мама и папа Зака занимались самообразованием. Не впадая в крайности, со спокойной методичностью они узнали о существующих возможностях и доходчиво изложили свою цель: мальчик должен стать частью общества, где слышат и говорят. Зак носил слуховые аппараты практически с момента постановки диагноза, и, что удивительно, носил без сопротивления, хотя многим родителям приходится заставлять детей не срывать их, – его крошечные ушки лишь загибались под весом приборов, словно листья пальмы в ураган.
Родители Зака активно боролись с проблемой, используя всевозможные методы. С самого начала их посещал терапевт, развивающий у ребенка навыки речи. Они даже начали изучать язык жестов, потому что хотели научить сына общаться вне зависимости от формы коммуникации. В результате малыш уже разговаривал с мамой и папой на языке жестов.
С самого начала взрослые знали о возможностях кохлеарной имплантации. В этом случае все упиралось в возраст. Тест-ответ слухового отдела ствола мозга (регистрация коротколатентных слуховых вызванных потенциалов – КСВП[4]), который делали новорожденному
Регистрация коротколатентных слуховых вызванных потенциалов (КСВП) метод топической диагностики слуха, то есть выявления места поражения слуховой системы у детей и взрослых; считается единственным надежным объективным методом оценки снижения слуха у новорожденных и младенцев, а часто и у детей младшего возраста.
