style="font-size:15px;"> Когда я спрашиваю пациентов с начальной или недалеко зашедшей болезнью Альцгеймера, думают ли они, что являются такими же личностями, какими были раньше, то они, как правило, отвечают утвердительно. Но за этим следует список вещей, которые они уже не в состоянии делать (в чем им вторят члены семьи): я не могу говорить так же хорошо, как раньше, я не могут ходить так же хорошо, как раньше. Я больше не могу выносить мусор, я уже не могу забить мяч в девять лунок, когда играю в гольф.
Нарушение способности выполнять рутинные повседневные обязанности является основой для диагностических критериев деменции – как врачи, мы не можем сказать человеку, что у него деменция до тех пор, пока не будем знать, чего он не может делать. Поэтому мы спрашиваем о том, чего стало не хватать, чаще, чем о том, что осталось.
Попытка отойти от негативного определения деменции – это не то же самое, что отрицание нарушений, вызванных деменцией; это переоценка нашего способа их представления. В деменции присутствует нечто большее, нежели потери и нарушения.
Когда близкий человек с деменцией уходит из дома, становится гневливым, апатичным или паранойяльным, становится трудно, практически невозможно, прибегать к этим концепциям о распознавании воплощений. Философия – не полицейский, который помогает отыскать заблудившегося больного с деменцией.
Лори Грэхем, выступая в программе Би-Би-Си «Дневники деменции», рассказывала о том, как она ухаживает за мужем. «Человек, с которым мне приходится иметь дело, человек, на которого я иногда кричу от бессилия, человек, который заставляет меня рыдать от беспомощности, выглядит, как незнакомец. Он похож на моего мужа, но, на самом деле, Говарда больше нет».
Смогут ли эти идеи относительно воплощения, относительно нового восприятия потерь и утрат, связанных с деменцией, помочь Лори Грэхем в моменты глубочайшего отчаяния? Нет сомнения, что в самые лучшие дни – со временем их становится все меньше, и именно в эти дни Лори уповала на эти идеи – она отчаянно пыталась понять самые смутные знаки, поймать признаки того, что ее муж все еще здесь, пусть и в ином обличье. Они с мужем сделали все, что могли, чтобы сохранить свою идентичность, чтобы выразить ее, сделать действенной, ухватиться за нее настолько крепко, насколько хватит сил.
Правда заключается в том, что здесь не существует специальной формулы – нет простого способа заглянуть за занавес инвалидности, нет простого пути разглядеть присутствие больного здесь и сейчас. Но определенно можно сказать одно: в нашем медицинском обиходе взгляд на деменцию часто оказывается слишком близоруким – упрощенная биомедицинская модель отчаянно нуждается в усовершенствовании: в изменении предпосылок, интерпретации общения и лечебных действий. В противном случае личности Аниты грозит полное уничтожение.
Смена узкого, как булавочное отверстие, взгляда, сфокусированного на нарушении функции, на более широкий обзор, позволит рассмотреть вовлеченность и экспрессию пациента. Обыденные разговоры,
