и сохранить привычный распорядок семейной жизни (например, исполнение рутинных домашних обязанностей). Автор выявила, что в различных исследованиях упоминается перераспределение семейных ролей, когда здоровые дети берут на себя часть родительских обязанностей, с которыми те не справляются в силу, например, нехватки времени, обусловленной необходимостью заботиться о больном ребенке. Составление расписания и увеличение организации семейной активности (особенно связанной с терапией) помогает родителям более эффективно справляться с выполнением семейных обязанностей. Кроме того, привлечение медсестер для ухода за больным ребенком на дому существенно ослабляет влияние «бремени заботы» на семейную динамику.
Отсутствие социальной поддержки и возникающая с появлением хронически больного ребенка изоляция семьи отражаются в теме «связь с окружающим миром» (bridge to the outside world). Семья, имеющая хронически больного ребенка, часто не получает помощь от микросоциального окружения и не может воспользоваться услугами обычной няни, поскольку необходимость выполнения специализированных процедур воспринимается окружающими как пугающая или чрезмерно обременительная. В ситуациях, когда матери больных детей часто не имеют возможности выйти из дома из-за несметного числа обязанностей по уходу за ребенком, медсестра, осуществляющая уход за больным на дому, может выступать в качестве своеобразного «моста с окружающим миром».
В качестве значимых факторов социальной поддержки для родителей хронически больных детей могут выступать различные внутренние и внешние источники: религиозные убеждения и молитвы, с одной стороны, а также родственники, группы поддержки (состоящие из родителей детей со сходными особенностями) и сам хронически больной ребенок (его поддержка и оптимизм), с другой.
Тема «критические события» (сritical times) связана с описанием значимых (критических) этапов в жизни родителей хронически больного ребенка.
Первая выделенная автором группа критических событий касается постановки диагноза и первой выпиской из больницы. Родители чувствуют себя беспомощными, ощущают страх, изоляцию, неуверенность относительно собственной способности адекватно оценивать состояние их ребенка, у некоторых из них выявляется выраженная депрессивная симптоматика и даже суицидальные мысли. Этап первоначальной домашней адаптации описывается родителями как период «неосязаемых потерь», например, таких, как потеря радости жизни.
Вторая группа критических событий связана с основными этапами взросления хронически больного ребенка, такими как: период, когда ребенок начинает ходить (toddlerhood); поступление в школу; достижение 18 лет. Эти моменты, как правило, служат для родителей напоминанием о наличии хронического заболевания у их ребенка.
Взросление ребенка требует трансформации любой семейной системы, которой необходимо успешно преодолевать нормативные кризисы развития, однако семьи с хронически больными детьми, как правило,
