узнаешь свой диагноз, то впадаешь в панику и думаешь, сколько же мне осталось. Я помню, как смотрела в окно и думала: «Все, больше не увижу ни весны, ни осени».
(Материалы фокус-групп, цитаты из высказываний респондентов, Московская область 2013; далее будут обозначены как «ФГ» с указанием региона и года»).1
И чем внезапнее нападение болезни, тем сильнее шок. И чем лучше была жизнь человека до диагноза, тем страшнее он для него звучит.
«В несколько десятков часов Русанов как потерял все положение свое, заслуги, планы на будущее – и стал семью десятками килограммов теплого белого тела, не знающего своего завтра… вся дружная образцовая семья Русановых, вся их налаженная жизнь, безупречная квартира – все это за несколько дней отделилось от него и оказалось по ту сторону опухоли. Они живут и будут жить, как бы ни кончилось с отцом… опухоль задвигала его как стена, и по эту сторону оставался он один… Кольнуло под шеей – и опухоль – глухая, бесчувственная, вдвинулась и заслонила весь мир…» – пишет А. Солженицын в автобиографической повести «Раковый корпус».2
Я буду приводить цитаты из высказываний наших респонденток на фокус-группах и интервью, а также те слова, которые они говорили нам до или после групп, иногда говорили их шепотом, иногда кричали нам в лицо, как будто прокричав их, можно было надеяться, что они быстрее дойдут до кого-то, кому они были предназначены. Я использую и эти слова тоже, потому что, может быть, они предназначались вам, мой читатель.
«У меня было шоковое состояние, я плакала день и ночь. я никогда в жизни не думала, что у меня такое может быть. я была совершенно никакая, меня после операции там все врачи отхаживали».
(фг, москва, 2013)
«Конечно, сначала мы не думаем. Нам кажется, что болезни, о которых мы слышим, касаются кого-то другого. Ты сам здоров, у тебя все хорошо. …Как и все, я думала, что у меня одной такая болезнь. А оказалось, что так у многих. По телевизору показывали звезд, которые через это прошли. Конечно, первую ночь я не спала, плакала, была в истерике, все спрашивала: „Господи, почему меня? Почему именно я?“. Оказалось, что я не одна такая. Потом я успокоилась, привела себя в порядок, решила, что судьба такая. И сейчас, хоть головой о стену бейся, я ничего не могу изменить, поэтому надо думать о том, как жить дальше, что дальше делать»
(ФГ, Н. Новгород, 2012).
«Я напугалась. Я плакала, переживала: „А почему я? А кто меня сглазил? А кому я сделала плохо? Меня бог наказал“. И я быстро бегом побежала. У родных у меня ни у кого такого не было. Никогда у меня никаких подозрений не было ни по женским делам, ни по другим. А потом вдруг такая история…».
(ФГ, Н. Новгород, 2012)
«…Сделали качественно. На тот момент у меня все прошло хорошо, воспоминаний плохих не осталось, потому что я не успела понять, что происходит. Поняла я уже потом, после операции, когда началась химиотерапия и я потеряла волосы».
Здесь и далее будут приведены данные исследований «Модернизация здравоохранения и ситуация с лечением онкологических заболеваний (РМЖ) в регионах. Осведомленность и удовлетворенность пациентов». Нижний Новгород, Ульяновск, Чебоксары Ноябрь-декабрь 2012» и «Модернизация здравоохранения и ситуация с лечением онкологических заболеваний (РМЖ) в регионах. Осведомленность и удовлетворенность пациентов в Москве и Московской области». Москва, Московская область. Июль-август 2013». Оба исследования выполнены Экспертным центром «Мера» под руководством Ю. Г. Юшковой-Борисовой по заказу ООО «Лефф групп» в интересах МОД «Движения против рака» и НП «Равное право на жизнь». В рамках обоих исследований методом полуформализованных социологических интервью была проинтервьюирована 161 респондентка, имеющая диагноз «рак молочной железы» и проведено 7 фокус-групп с женщинами, имеющими этот диагноз или их близкими родными в Нижегородской, Ульяновской, Московской областях, Республике Чувашия и городе Москве. Кроме того, было взято 5 глубинных экспертных интервью у практикующих врачей-онкологов и ученых, биологов и генетиков. Методом анкетного опроса исследовалось общее отношение людей к своему здоровью и системе здравоохранения, было опрошено 800 человек. Тексты отчетов, которые я привожу, принадлежат моему перу.
А. Солженицын. Раковый корпус: Повесть. – М.: Современник, 1991; с.11—16.
