с понятием рассеянных навыков. Стефани объяснила, что дети, страдающие аутизмом, в некоторых областях проявляют относительно высокие способности, даже если показывают свои возможности не сразу, а со значительной отсрочкой по времени. В возрасте двух лет, например, Джейк с легкостью мог собрать сложную головоломку быстрее меня, но он не мог установить зрительный контакт, что является определенной вехой в развитии ребенка в возрасте от одного до трех месяцев, и Джейк обладал этим навыком до того, как ему исполнилось год и четыре месяца, когда начался процесс деградации. Стефани объяснила нам, что на научном языке подобные «взлеты» и «падения» в рамках стандартных границ развития и называются «рассеянные навыки». Она также сказала, что диагноз аутизм ставится как раз тогда, когда вместо последовательного развития дети приобретают навыки бессистемно.
В тот момент я поняла, что все потеряно. Я внезапно осознала, что те яркие моменты во время оценочного собеседования, на которые мы с Майклом возлагали надежды, никоим образом не увеличат баллы, полученные Джейком, и не изменят окончательный диагноз. Все как-то сразу стало ясным. Все те мелочи, которыми мы так гордились – то, что Джейк рано научился читать, его умение быстро и четко собирать головоломки, способность сосредотачиваться и концентрироваться в течение долгого времени, – не противоречили вынесенному диагнозу – аутизм, а, наоборот, только подтверждали его.
Способности и дарования Джейка были каким-то немыслимым образом связаны со всеми этими недостатками, и впервые я позволила себе взглянуть правде в глаза, увидеть уродливую реальность того, что эти ограничения дадут Джейку в будущем. Совсем не о том мы мечтали. Я чувствовала себя полной дурой. Какое значение имеет теперь то, что он может собрать головоломку быстрее, чем любой другой ребенок, если это значит, что Джейк никогда не сможет пригласить девушку на свидание или пожать руку после собеседования по поводу устройства на работу?
В заключении, написанном Стефани Весткотт в тот день, говорилось: «Интересуется тенями, ярким светом. Все время вертится. Ограниченная реакция на незначительную боль».
Мы легли спать, чувствуя, что все наши надежды рухнули. Майкл крепко обнимал меня, но я не сомкнула глаз всю ночь. Если я не размышляла по поводу будущего Джейка, то просто с ума сходила от беспокойства за будущего ребенка, опасаясь, какая судьба уготована другому сыну – мы недавно узнали, что будет мальчик.
В рамках диагноза
Аутизм – вор. Он крадет вашего ребенка. Он отнимает у вас надежду, оставляет вас без мечты.
Со своим ребенком я делала все, что только было возможно. Я водила его в детский зоопарк (зоопарк с животными, которых можно потрогать и покормить) и в аквариум. Я купила ему полный костюм с полагающейся к нему шляпой. Мы были самой обычной семьей, и Джейк был обычным ребенком, у которого было обычное младенчество. Затем он стал удаляться от нас, и с первоначальным диагнозом – рассеянное внимание – все наши надежды на нормальную жизнь исчезли.
К
