руки.
Хваткие.
Цепкие.
Сильные.
Я поглядела на свою бесполезную левую, зная, что мне уже никогда ничего так не схватить. Мои танцы на шесте закончились, не успев начаться.
Утром, завтракая с Нэнси, я поделилась с ней плохой новостью с Бурбон-стрит:
– Представляешь, какой ужас, шерстяные гетры опять входят в моду!
Мы посмеялись, и моя рука была забыта.
Мы с Нэнси всегда смеемся, когда мы вместе.
Но когда мы в аэропорту обнялись на прощание, я увидела в глазах Нэнси правду. Тревогу. Печаль. Она знала, что у меня БАС. И я тоже.
Я начала плакать, прямо там, в аэропорту Нового Орлеана.
– Не плачь, – сказала Нэнси. – Пожалуйста, не плачь.
И она начала смешно копировать восьмидесятилетнего водителя нашего автобуса-шаттла, который минут десять говорил по мобильному, а потом вдруг воскликнул:
– Погоди-ка, да ведь ты мой кузен, Вилли!
Мы посмеялись и расстались, вытирая глаза.
Вернувшись домой, я впала в депрессию.
Больше года я удерживалась от слез. Я верила, что сумею выздороветь, несмотря на усиливавшуюся слабость. Я с головой ушла в заботы о детях, муже, друзьях.
В ту весну я начала делать то, против чего сама себя предостерегала. Вместо того чтобы жить настоящим, я стала бояться будущего с БАС.
Я думала о том, как это будет, когда я не смогу ходить и есть. Не смогу обнять моих детей и сказать им, что я люблю их. Я погружусь в паралич, мое тело полностью потеряет способность двигаться, а мозг будет продолжать жить. Каждую новую утрату я буду осознавать и переживать. А потом я умру, когда мои дети еще такие маленькие.
Я начала жить в этом будущем. Садясь за стол, я каждый раз думала о том, каково это – разучиться жевать. Ночами я лежала без сна и, глядя в потолок, думала: «Настанет день, Сьюзен, когда это будет все, что ты сможешь видеть. И он настанет скоро».
Больше всего я боялась совсем не смерти. А полной зависимости от других. Боялась стать обузой для семьи и тех, кого я люблю.
Однажды я поделилась с одной хорошей знакомой, блестящим юристом, своими страхами о том, что у меня, кажется, БАС.
– О, это хуже, чем смертный приговор, – отрезала она.
Больше я с ней не разговаривала.
Долгое время я вообще ни с кем не разговаривала о своей болезни, так как тоже была уверена, что БАС – это хуже, чем смерть.
«Надо с этим кончать, – стала думать я. – С достоинством, на своих условиях».
Я думала о самоубийстве не реже, чем видела бабочек. Мысль впархивала в мой мозг, и я изучала ее, удивляясь ее симметрии. А потом она ускользала, и я опять забывала о ней, потому что такие мысли преходящи.
Но однажды мысль вернулась назавтра и еще раз назавтра. Потому что мой разум стал садом. Ухоженным, культурным, но не защищенным по периметру. Идеальное место для бабочек.
