esta puede surgir por la presencia de otra enfermedad previa como la de Huntington, Esclerosis Múltiple, Parkinson, o bien provocadas por lesiones craneales, tumores cerebrales o por un consumo excesivo de alcohol.
Sea cual sea su origen, al ser un proceso degenerativo e irreversible, los familiares se plantean cómo atender al paciente, ya sea con ayuda profesional o en lo que se ha llegado a denominar el cuidado informal, esto es, una persona o varias que se turnen, se hacen cargo del cuidado y atención del paciente, normalmente a expensas de “sus propias vidas”, renunciando a buena parte de su actividad social y por supuesto laboral, por un cuidado “intensivo” del paciente con demencia.
Si hasta ahora se entendía que la decisión del cuidado profesional o informal era más bien una cuestión económica, en el que la familia tras “echar cuentas” decidía si podía pagar los gastos que un cuidado profesional requiere, ya sea al ingresarlo en un centro especializado, o al personal externo cualificado que le cuide.
Un estudio realizado conjuntamente por el Centro Científico de Salud Texas A & M y la Universidad Estatal de Washington (EE. UU.).
En el estudio participaron 270 familiares de una base de datos de 1770 pacientes diagnosticados con demencia con edades de 70 o más años.
Los resultados informan que las personas casadas tienden a cuidar a sus parejas independientemente de otras cuestiones como las económicas.
Con respecto a la demografía, los hispanos y los “blancos” son los que más hacen uso del cuidador formal.
Un resultado sorprendente es que las cuestiones económicas tienen menos peso del esperado, no siendo determinante a la hora de tomar la decisión entre el cuidado formal y el informal, ya que entra en juego otros aspectos como el altruismo del familiar que se va a hacer cargo del cuidado informal del paciente con demencia.
Todo lo anterior, no hace sino dejar constancia del incremento de la atención informal por parte de familiares, sobre todo cuando existe un vínculo de matrimonio entre paciente y cuidador, así como cuando el cuidador exhibe altos niveles de altruismo.
A pesar de lo anterior el artículo cuestiona que esta tendencia al cuidado del paciente con demencia, tan propia de nuestra cultura, sea adecuada y sobre todo eficaz en comparación con el cuidado profesional.
Lo que deja en evidencia la necesidad de formar a los cuidadores, para que éstos, ya sea por una razón de cariño, altruismo o económica, puedan atender a su familiar en condiciones, sin que suponga una pérdida de atención en comparación con la que podría proporcionar un profesional.
Además de estos cursos para profesionalizar al cuidador informal, es recomendable la realización de una formación específica para familiares sobre “cuidar al cuidador”, ya que se ha observado cómo el cuidado a largo plazo conlleva una merma en la salud psicológica y emocional del cuidador acompañado de cierto aislamiento social, que al final deriva en una peor calidad en la asistencia que proporciona al paciente con demencia.
En concreto, y con respecto a los cuidados de los pacientes con la enfermedad de Párkinson en fase avanzada, tal y como se ha comentado en muchas ocasiones se trata de cuidadores informales, es decir, personas con buena voluntad, pero con escasa preparación sobre cómo tratar al paciente, lo que sin duda le va a generar altos niveles de ansiedad.
Igualmente, el tener que atender a un paciente que sufre una enfermedad neurodegenerativa, como es el Párkinson, va a aumentar ese estado de ansiedad debido a la incertidumbre generada por que poco a poco se va agravando su sintomatología.
Eso añadido a que se trata normalmente de un familiar, con el que se tiene una vinculación emocional y por el que se sufre al verle en esa situación, pero ¿cuál es el impacto del Párkinson en el cuidador informal?
Esto es lo que ha tratado de responderse con una investigación realizada desde el Instituto de Neurociencia de la Universidad de Newcastle junto con el Centro de Ciencias Clínicas del Cerebro de la Universidad de Edimburgo (Inglaterra) y la Facultad de Medicina e Instituto de Salud Menzies Queensland de la Universidad Grifth (Australia).
En el estudio participaron sesenta y seis cuidadores informales, con una edad superior a los 32 años, que tenían a su cargo pacientes con la enfermedad de Párkinson, de los cuales el 81% eran mujeres.
Se realizaron tres medidas, tras el diagnóstico de Párkinson siguiendo los criterios del Queens Square Brain Bank, a los 18 y 36 meses posteriores al mismo.
Se evaluó al cuidador para detectar si mostraba síntomas depresivos a través del Hospital Anxiety and Depression Scale; igualmente se emplearon el Neuropsychiatric Inventory y el NPI Carer Distress para ver si mostraba otros síntomas neuropsiquiátricos; por último, se evaluó el nivel de calidad de los cuidadores a través del Scale of Quality of Life of Care-Givers.
Con respecto a los pacientes se realizaron evaluaciones para conocer la gravedad de los síntomas de la enfermedad de Párkinson que padecían a través del Movement Disorder Society junto con el United Parkinsons Disease Rating Scale; también se evaluó la presencia de sintomatología depresiva mediante el Geriatric Depression Scale; la calidad de vida a través del Parkinsons Disease Questionnaire; las funciones cognitivas y visoespaciales mediante el Mini-Mental State Examination y el Montreal Cognitive Assessment; la atención mediante el Cognitive Drug Research Battery; y la memoria y el ejecutivo central a través del Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery.
Igualmente se tomaron registro de los datos sociodemográficos, edad, género, nivel educativo tanto del paciente como del cuidador y las horas de la semana dedicadas al cuidado del paciente.
Los resultados informan que aquellos cuidadores que atienden a pacientes de Párkinson muestran significativamente unos menores niveles de calidad de vida, comparado con los cuidadores que atienden a pacientes con deterioro cognitivo leve y a personas sin problemas neurológicos de la misma edad.
Siendo el déficit de atención un predictor sobre el deterioro de la calidad de vida de los cuidadores, comparado con otras variables evaluadas.
Entre las limitaciones del estudio comentar el bajo número de participantes, y que no se realizó un análisis para determinar si había diferencias en función del género y las variables evaluadas.
Tal y como afirman los autores del estudio, y en la misma línea de lo que se había señalado, el cuidador de pacientes de Párkinson debe de recibir la atención adecuada, ya sea con formación, e incluso terapia para ayudarles a sobrellevar la tarea que deben de realizar.
No solamente para hacerlo de forma satisfactoria para con el paciente, sino para que no tenga consecuencias negativas sobre el propio cuidador, afectándole en su calidad de vida.
Algo en lo que se trabaja desde las asociaciones de apoyo al cuidador, ya que es preciso “reeducar” tanto al cuidador como a sus familiares sobre el sentimiento de culpa, pues es el que va a generar grandes tensiones familiares.
La culpa “auto impuesta”, recordada constantemente por sus familiares, va a llevar al cuidador a no tener “tiempo libre” y si en algún momento lo tiene, sentirse mal por ello. De ahí que los nuevos estudios estén concediendo gran importancia a la calidad más que a la cantidad de la asistencia que recibe un paciente con una enfermedad neurodegenerativa, donde progresivamente va a ir sufriendo el deterioro de sus habilidades cognitivas y físicas.
De ahí que se les recomiende la realización de ejercicios al aire libre y al sol, además de caminar; es decir no hay que perder de vista la salud del cuidador,
