писатель, бывший директор русской службы «Радио Свобода», 47 лет
«Врач сообщил, что у меня обнаружена мутация, которая может убить меня»
В январе 2004 года Маше Гессен был поставлен диагноз – генетическая предрасположенность к раку груди. В августе 2005 года ей сделали операцию по удалению груди. Три года спустя она написала книгу «Blood Matters» («Вопросы крови») о том, как генетика меняет мир вокруг нас. В апреле 2008 года она вышла в Америке в издательстве Harcourt . По словам Гессен, в России эта книга не выйдет, потому что, по мнению потенциальных издателей, отечественная публика к такой книжке не готова: «обнажение моей собственной истории буквально до молекулярного уровня в России вызывает недоумение и брезгливость».
8 ноября 2007 года главу из книги «Blood Matters», переведенную Петром Фаворовым, опубликовали в журнале «Большой город» с предисловием автора, написанным специально для «БГ».
– Эта глава рассказывает, чем кончилась моя карьера ракового больного, – говорит Маша. – Эта же глава – основная причина, по которой книжка вряд ли может быть опубликована в России.
Предисловие
Подобных историй пока практически нет, но когда они появятся – начинаться они будут все одинаково, – пишет Маша Гессен. – В один ничем не примечательный день (30 января 2004 года в моем случае) я не делала ничего необычного (сидела в кафе в американском городе Кембридже, что под Бостоном), когда вдруг зазвонил телефон и генетический консультант сообщил, что у меня обнаружена мутация, которая, вероятнее всего, меня убьет.
В моем случае эта мутация находится в гене под названием BRCA1, что расшифровывается как breast cancer – рак груди. У меня в этом гене не хватает 187-го аллеля, и из-за этого этот ген не может выполнять своей предполагаемой функции, а именно останавливать бесконтрольное размножение клеток ткани молочной железы, которое при наличии моей мутации начинается рано или поздно в 87% случаев, развивается быстро и заканчивается, как правило, печально. Моя мама умерла в 49 лет. Ее тетя – в 52. Мне в 2004 году было 37.
В тот мерзкий, серый, промозглый день меня автоматически записали в пациенты знаменитого бостонского ракового центра. Мне выдали членскую карточку, которая давала право на бесплатную парковку и неограниченное количество сочувственных взглядов со стороны всевозможных раковых бюрократов, которые теперь, казалось, окружали меня постоянно: ведь мне надо было ходить на проверку к онкологу каждые три месяца, на маммографию – каждые полгода, на МРТ – тоже каждые полгода. Всякий раз обнаруживалось уплотнение, которое надо было рассмотреть поближе, взять образец, получить гистологию. Стоило мне вздохнуть с облегчением по результатам гистологии, как приходило время идти на очередную проверку. Повсюду мне попадались секретарши, медсестры, радиологи, врачи, даже парковщики, которые при виде моей пластмассовой членской карточки наклоняли голову набок и смотрели на меня полными скорби глазами. «Так молода, – читалось в их взгляде. – Так прекрасна. И уже обречена». То, что никакого рака у меня при
