ночам, чтобы переворачивать с боку на бок мое неподвижное тело. Руки этого мужчины с медвежьей внешностью, с окладистой седой бородой, точно у Деда Мороза, всегда были нежными.
До меня не сразу дошло, что в то время как отец заботился почти обо всех моих потребностях, мать едва подходила ко мне. Гнев и возмущение, вызванные тем, что со мной случилось, так и изливались из нее всякий раз, как она ко мне приближалась. Время шло, и мне стало ясно, что моя семья разделилась на два лагеря: с одной стороны были я и отец; с другой стороны – мать, Дэвид и Ким; и я понял, что моя болезнь пропахала глубокую борозду в самом сердце семьи, которая – я инстинктивно понимал это – некогда была счастливой.
Когда я слышал, как родители ссорятся, меня переполняло чувство вины. Из-за меня страдали все. Я был причиной всех этих неприятных чувств, когда родители вновь и вновь сходились на одном и том же поле битвы: мать хотела поместить меня в специальный интернат постоянного пребывания, как и советовали врачи; отец этому противился. Она считала, что мое нынешнее состояние никогда не изменится и что я настолько нуждаюсь в постоянном уходе, что мое присутствие дома пойдет во вред Дэвиду и Ким. Мой отец, напротив, по-прежнему надеялся, что мне станет лучше, и полагал, что этого не случится, если меня навсегда отошлют в интернат. Это был основной камень преткновения, повод для ссор, эхо которых гремело год за годом, иногда изливаясь криками и воплями, иногда нависая тяжким молчанием.
Долгое время я не понимал, почему чувства матери так сильно отличаются от чувств отца, но со временем мне удалось собрать воедино достаточно фактов, чтобы осознать, что моя болезнь едва не убила ее, и она хотела защитить Дэвида и Ким от такой же судьбы. Она уже потеряла одного ребенка и не желала, чтобы ее живым и здоровым сыну и дочери был причинен какой-то вред.
Так было не всегда. В первые два года моей болезни мать столь же неустанно, как и отец, искала средства спасти сына, который, она это видела, умирал, каждый день понемногу ускользая все дальше и дальше.
Не могу даже представить себе страдания моих родителей, видевших, как их некогда здоровый ребенок исчезает, заклиная врачей и глядя, как меня пичкают лекарствами, и соглашаясь проверять меня на всевозможные заболевания, от туберкулеза мозга до целого полчища генетических расстройств, – и все это только для того, чтобы услышать, что ничто не может мне помочь.
Даже когда ответы у традиционной медицины закончились, моя мать была не готова сдаться. Еще год после того, как врачи сказали моим родителям, что не знают, как меня лечить, она заботилась обо мне дома и в надежде помочь мне пробовала все подряд, от молитв целителей верой до интенсивных витаминных диет. Ничто не помогало.
Мать терзалась растущим чувством вины оттого, что не может меня спасти. Она была уверена, что виновата перед своим ребенком, и ее охватывало все большее отчаяние, когда друзья и родственники начали опускать руки – одни потому, что боялись моей недиагностированной болезни,
