сердца или диабет). Здесь впервые мы можем обратить внимание на знаменитую формулировку протагониста первой главы – Джорджа Беркли: “esse est percipi”, что означает «быть – значит быть воспринимаемым». Можно с полным правом назвать её центральной для всей современной биомедицины!!! Болезнетворный агент или поражённая система организма рассматриваются как объективные, доступные для визуального представления (через микроскоп, электромагнитное сканирование или научную диаграмму) и, в конечном счёте, поддающиеся лечению (даже если «лечение» ускользает от современного медицинского понимания). По сути, болезнь здесь представлена как доступная для эмпирической идентификации, интерпретации и вмешательства.
Но аутизм, вероятно, является гетерогенным состоянием, которое правильнее называть синдромом, чем болезнью. Не случайно сегодня принято говорить не об аутизме, но о «расстройствах аутистического спектра». Более того, крайне вероятно, что причинные пути, вызывающие симптомы аутизма, скорее всего, множественны и зависят от уровня слабо связанных синергетических биологических и социальных систем. Доминирующая биомедицинская модель представляет собой всеобъемлющую теорию, которая сводит каждую болезнь к биологическому механизму причины и следствия. В противоположность ей, например, «постмодернистское» определение болезни связано с осознанием сложных взаимосвязей между биологией и культурой. Короче говоря, болезнь, инвалидность и телесные различия являются одновременно материальными и символическими, как социально сконструированными, так и материальными.
Далее, последние 30 лет всё более авторитетными становятся так называемые ”disability studies” (по-русски обычно переводят как «исследования инвалидности») – академическая дисциплина, которая изучает значение, природу и последствия инвалидности. В качестве своего центрального проекта ”disability studies” предложили заменить медицинскую модель инвалидности различными моделями, которые переключают наше внимание с биологии на культуру. Так, по утверждению Розмари Гарланд Томсон, «Значение, приписываемое нестандартным телам, заключается не во врождённых физических недостатках, а в социальных отношениях, в которых одна группа легитимируется, обладая ценными физическими характеристиками, и поддерживает своё господство и самоидентификацию, систематически навязывая другим роль культурной или телесной неполноценности»[19]. Или, например, в книге «Конструирование аутизма» Майя Холмер Надесан утверждает, что, хотя у состояния, которое мы называем аутизмом, несомненно, есть биогенетический компонент, именно социальные факторы, участвующие в его идентификации, интерпретации и исправлении, определяют, что значит быть аутистом[20].
Наконец, во всё большей степени расстройства аутизма раскрывают не как категорию, связанную с диагнозом, а скорее как ряд риторических и эстетических стратегий, которые имеют глубокое сходство с культурами
Thomson, R. G. Extraordinary bodies: Figuring physical disability in American culture and literature. – New York: Columbia University Press, 2017, P. 7.
Nadesan, M. H. Constructing autism: Unravelling the ‘truth’ and understanding the social. – New York: Routledge, 2013.
