обухом по голове… Но! Теперь я точно знаю – я не ошиблась, не придумала, не сошла с ума. И, оказывается, не ленилась. Чувство вины ни к чему. Отлегло! Но слезы… горькие слезы. Новая жизнь. Осознать, принять…
Это была не системная красная волчанка. Но тоже аутоиммунное системное заболевание. Первичный дерматомиозит. В России болеет от двух до десяти человек на 1 млн. населения, в основном женщины. Очень редкая болезнь.
Почему называется – первичный? Потому что может перейти во вторичный – это значит, присоединяется рак. Что это за болезнь простым языком? Это когда организм саморазрушается. Иммунитет не защищает, а вредит. Он понимает, что есть проблема, но не может определить где. И бьет по здоровым органам, наугад.
В Америке говорят, что это аллергия на самого себя.
Человек сам себя не выносит, не принимает, не любит.
Во всем мире считается, что излечиться от этой болезни невозможно, так как неизвестна причина ее возникновения. При дерматомиозите все мышцы в теле воспалены, в том числе и сердце. Они постепенно атрофируются, то есть погибают. Чтобы усмирить бушующий иммунитет, его угнетают химиотерапией и кортикостероидами (сильными гормонами). При таком агрессивном лечении страдают многие органы, но зато человек может жить.
Глава 6. Выбираю жизнь
Начались больничные будни. Первые два года были самые сложные. С работы, как ни прискорбно, уволили, так как мне дали вторую нерабочую группу инвалидности. Две недели в больнице, две дома. За это время одиннадцать курсов химиотерапии. Преднизолон – двенадцать таблеток в день. Прибавка в весе за первые три месяца лечения – двадцать килограммов. Лицо, как луна, – побочный эффект гормона.
После «химии» жизнь становилась на короткое время ярче, боль меньше, могла даже уборку сделать.
В больничных палатах столкнулась с разными женщинами, у каждой своя боль и потери.
Три молоденькие девочки 15–17 лет, болеющие лет с десяти. Уставшие болеть и лечиться. Умерли, к сожалению. С одной из них дружила, несмотря на разницу в возрасте. Когда она умерла, я очень горевала.
Многих женщин бросали мужья, когда узнавали, что те серьезно больны, оставив без средств. Некоторые, отчаявшись от горя, хотели свести счеты с жизнью.
Я оказалась в нужном месте в нужное время. Я чувствовала, что моя миссия – помогать всем этим женщинам. Словами ободрения, утешения, давать им веру и надежду на лучшее будущее.
Некоторые скрывали от мужей, что больны, потому что боялись их потерять. Поставят химиотерапию, полежат до вечера. И – плохо, не плохо – идут домой, делать вид, что здоровы. Мне было жаль этих несчастных женщин.
Я и сама попала в эту ловушку. Однажды мне сделали замечание:
– Почему у тебя стоят лекарства на столе? Спрячь их в шкаф, чтобы муж не видел. Он должен думать, что ты здорова. Иначе ему быстро надоест, что ты больная, и он бросит тебя.
С тех пор я прятала болезнь, насколько это было возможно. Максимально старалась выглядеть
