(для которых у нее не было достаточных оснований), что у ее сына либо прогрессирующая мышечная атрофия, либо рассеянный склероз. Такие ситуации возникают из-за ряда причин:
• специалисты часто не считают нужным сообщать родителям достаточно информации или делают это не вовремя и не должным образом;
• у родителей может не быть доступа к информации (например, в печатном виде), что случается, если их первый язык не английский или они имеют низкий уровень образования и/или очень бедны;
• друзья и знакомые могут приносить информацию некорректную и часто спорную;
• симптомы болезни проявляются очень постепенно;
• течение болезни и прогноз могут быть непредсказуемыми.
Особые трудности возникают тогда, когда причина болезни неизвестна, как в случае, например, неспецифической задержки развития. Однако, если синдром имеет название, проблема воспринимается родителями легче (например, аутизм при синдроме Нунан).
Конечно, чрезвычайно важно знать, насколько болезнь поддается лечению или хотя бы приостанавливается. Когда же сделать можно очень мало, родители вынуждены приспосабливаться к этому факту. Процесс адаптации идет по-разному, и это зависит от особенностей их систем конструктов и представлений о самих себе. Одни воспримут диагноз как очередное подтверждение их неспособности контролировать происходящее в их жизни. Для других он может стать первым опытом столкновения с ситуацией, когда что-либо изменить просто невозможно. Большинство родителей, и это естественно, первым делом займутся проверкой гипотезы «педиатр ошибается». Многие будут делать это путем размышлений и обсуждений с близкими. Некоторые захотят узнать мнение другого врача. Кто-то обратится к нетрадиционной медицине. Кто-то же начнет бесперспективный и печальный путь поиска все большей информации и новых медицинских заключений по всей стране и даже всему миру. Если отношения родителей со специалистами будут доверительными с самого начала, этого удастся избежать.
Родителей нередко волнует вопрос о соотношении затрат на лечение (физических, эмоциональных и материальных) и того улучшения, которое оно в потенциале может дать ребенку. Особенно ярко это проявляется в тех случаях, когда медицинские процедуры достаточно болезненны (например, люмбальная пункция или аспирация костного мозга), очень тяжелы (химиотерапия) или опасны (оперативное лечение пороков сердца). Родители постоянно находятся в напряжении, не зная, что делать, и балансируя между явно нелегким лечением и его сомнительными выгодами. Ведь, несмотря на боль и тошноту при химиотерапии и все побочные эффекты в виде выпадения волос и летаргии, их дитя все равно может умереть, и они будут жить с грузом принятого решения долгие годы. Дать согласие на весьма опасную операцию или отказаться от нее и, таким образом, укоротить жизнь своему ребенку – выбор, которому не позавидуешь. И поэтому
