многих счастье ребенка служит наивысшей ценностью, и для них принять боль, инвалидность или ограничение свободы выбора особенно трудно. Тем, кто представлял своего ребенка как само совершенство, предстоит изменить свои конструкты особенно сильно.
Несмотря на все различия, основной акцент родители делают на будущем, а не на настоящем. Сейчас своего ребенка они могут видеть, о будущем же могут лишь догадываться. Так, одну мать волновало только то, как ее дочь будет выглядеть, другую – сможет ли сын учиться в университете, а третью – не будет ли диабет преградой для замужества и рождения детей.
Говоря в общем, процесс адаптации – то исследование степени, до которой болезнь меняет ребенка. Родители при этом выступают исследователями того, насколько старые конструкты способны работать. Это выглядит так, как если бы связи каждый раз устанавливались заново. К примеру, родители иногда описывают чувство, что у них теперь другой ребенок, а не тот, что был до наступления комы, операции или подключения дыхательного аппарата. Или это может быть чувство, что ребенок внезапно повзрослел, имея в виду то, что он пережил больше, чем родители.
Здесь важно отметить, что дети тоже вынуждены приспосабливаться к болезни и изменять свои системы конструктов исходя из новых обстоятельств. Дети меняются, каждый своим неповторимым путем, и для родителей важно понять эти перемены и помочь, а не препятствовать им. И значит это, что родители не просто должны преодолеть свои собственные трудности, а суметь открыто общаться с детьми и подготовить их к тому, что может произойти. Основы такого общения те же, что и в случае общения специалистов с родителями. И будет хорошо, если специалисты поделятся своими навыками общения с родителями, когда в этом возникнет необходимость.
Родителям предстоит готовить ребенка к госпитализациям, различным инъекциям и пункциям, введениям катетеров в сердце или химиотерапии, обработкам ран или взятию костного мозга. Все эти процедуры протекают легче, если семья к ним подготовлена заранее, и есть немало способов, как это можно сделать. К ним относятся: предоставление необходимых разъяснений, как словесных, так и в виде книг или фильмов; предварительное моделирование ситуации; обучение техникам управления болью (как то: дыхательные упражнения, позитивное самовнушение, отвлечение и расслабление); ребенок может принять участие в процедуре и отчасти управлять ею, держась за шприц или помогая протирать кожу тампоном. Эти методы используются персоналом, но лучше, если родители тоже примут в этом участие. Честное и открытое общение с ребенком исключительно важно, и информация должна быть такой, чтобы он ее мог понять и использовать.
Родители часто не в состоянии провести границу между конструктами ребенка и болезни, что было продемонстрировано ранее в этой главе в отрывках из родительских характеристик ребенка. Другой отец, находясь в состоянии стресса, описывал, что «он не может видеть свою дочь»; все, что он видел, –
