благотворительные фонды и центры, становятся доступными бесплатные услуги поддержки онлайн.
Расцветают программы равного консультирования в онкологии – это движение, объединяющее женщин с опытом жизни с онкологическим заболеванием. Женщина, которая прошла лечение и специальную подготовку, становится равным консультантом и может оказывать поддержку другим женщинам с диагнозом «рак».
Медицинское сообщество стало более открытым – врачи и онкопсихологи ведут блоги и профессиональные аккаунты в социальных сетях, проводят встречи в прямом эфире. Вся эта экосистема протягивает руку помощи и подставляет плечо человеку, столкнувшемуся с РМЖ.
Мне нравится слово «столкнуться» в контексте рака. Для меня это выглядит именно так, словно на скорости 300 км/час я въезжаю в бетонную стену без ремня и подушки безопасности, разбитая, но ещё живая. В таком состоянии сложно нырять в «красный океан» информации в интернете, который кишит статистикой смертности и другими «страшилками».
Я тонула в этом океане и в моём отчаянии. На одном из первых ресурсов об онкологии, который я нашла, на первой же странице раздела об РМЖ была опубликована статистика заболеваемости, смертности и процент разводов по причине болезни женщины. Сегодня я могу зайти на этот сайт без прежней тревоги, однако он не входит в мою «коллекцию жемчужин» – в мой сборник первой помощи.
Одна излишняя подробность – и ты погибла. Передозировка информации.
Активный информированный пациент
РМЖ – сложное системное заболевание.
Медики различают более десяти гистологических типов РМЖ, более пяти его редких форм и четыре основные молекулярные подтипа, известные как люминальный А и В, HER2-позитивный и триждынегативный.
Каждая женщина с РМЖ – это детективная история, а моя работа – это работа детектива.
***
Рак, как отпечатки пальцев, индивидуален.
***
Онкология – это ремесло, творческий процесс, который уникален для каждого пациента.
Онкологи – детективы и ремесленники. Они делают всё возможное и порой невозможное, чтобы мы жили. Как онкологический пациент я следую всем рекомендациям моего лечащего врача и доверяю ей. Если в чём-то сомневаюсь, у меня есть право на второе мнение и даже на третье, если второе радикально отличается от первого.
Да, я становлюсь неудобным пациентом, который может задавать неудобные вопросы и сомневаться, потому что это моя жизнь, и в конечном счёте главная ответственность за неё лежит на мне. Говоря словами онкопсихолога Оксаны Васильевны Булавской, я становлюсь «профессиональным пациентом одного единственного типа одного единственного заболевания».
Я за активного информированного пациента, однако я знаю, что информацию в сети нужно
