но я разочарована ими обоими, так что сейчас я чувствую именно это. Моя бабушка, или Бабча, как я всегда ее называла, в настоящее время находится в больнице, потому что два дня назад за обеденным столом в доме престарелых у нее, как теперь выяснилось, случился небольшой инсульт.
И сегодня я провела все утро в спешке – носилась по дому, мчалась в машине, бежала к отделу йогуртов – все для того, чтобы мы с Эдди могли поскорее добраться до Бабчи, чтобы провести с ней время. Я даже не хочу признаваться себе, что, возможно, тороплюсь даже больше обычного, потому что пытаюсь максимально использовать то время, которое у нас с ней осталось. На фоне этой суматохи я все больше осознаю, что ее время истекает.
У Эдди практически нет экспрессивного языка – чаще всего он не может описать словами действия или предметы. Он прекрасно слышит, но его рецептивные языковые навыки слабы, поэтому, чтобы предупредить его, что сегодня вместо того, чтобы отправиться на вокзал смотреть поезда, как мы обычно делаем в четверг, мне пришлось придумывать визуальные символы, которые были бы ему понятны. Я встала в 5:00 утра, распечатала несколько фотографий, сделанных вчера в больнице, затем обрезала их и прикрепила к его расписанию, сразу после обозначения «еда», значка Publix[3] и «йогурт». Я написала социальный сценарий, в котором объяснила, что сегодня мы должны поехать в больницу, где увидимся с Бабчей, но она будет в постели и не сможет с нами поговорить, и что с ней все в порядке, и с Эдди все в порядке, и все будет хорошо.
Я осознаю, что большая часть утверждений в этом сценарии лживы. Я не наивна – Бабче девяносто пять лет, шансы на то, что она в этот раз выйдет из больницы, невелики, и она, вероятно, совсем не в порядке. Но я сказала Эдди именно то, что он хотел услышать. Я усадила его перед расписанием и сценарием и пробежалась по ним, пока Эдди не открыл на своем айпаде коммуникационную программу, которую он использует – аугментативное альтернативное коммуникационное приложение, сокращенно AAК. Это простая, но жизненно важная концепция: на экран выдается серия изображений для каждого слова, которое Эдди не может произнести. Нажимая на изображения, Эдди может озвучить эти слова. Сегодня утром он на мгновение опустил взгляд на экран, затем нажал кнопку «да», сообщая мне, что он понял то, что прочитал, по крайней мере, до некоторой степени.
Все было хорошо, пока мы не приехали сюда и не обнаружили, что упаковка изменилась. После того, как все случилось, ко мне не раз подходили – то обеспокоенный персонал, то покупатели.
– Мы можем помочь, мэм? – спрашивали они сначала, но я качала головой, объясняла, что у сына аутизм, и отпускала их на все четыре стороны. Затем предложения о помощи стали более настойчивыми: – Мы можем отнести его к вашей машине, мэм?
Тогда я объясняла, что он и в лучшие времена не очень любит, когда его трогают, а если бы к нему стала прикасаться куча незнакомых людей, ситуация ухудшилась бы в разы. На их лицах появлялось явное сомнение в том, что все может быть хуже, но рисковать они не собирались.
Затем
Сеть супермаркетов в США.
