работу по обслуживанию, которую человек еще может выполнять сам, мы невольно делаем ему больно. Мама мне часто говорила: «Это я сама». А я удивлялась: «Ну что ты, мамочка, мне же не трудно!»
За десять дней в больнице маме провели исследования, свозили в Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии, сделали электронейромиограмму. Затем вызвали в больницу специалиста из РНПЦ ННХ. И, наконец, был поставлен диагноз. Нам сказали, что это боковой амиотрофический склероз.
Виктор Дзыс: «Мне предложили лечь на обследование. В феврале сделали МРТ, а запись в РНПЦ ННХ была только на апрель. Я попросил своего друга-профессора ускорить дело насколько возможно. 9 марта с утра зазвонил телефон: если хочу быстрее, то к 13 часам должен прибыть в РНПЦ. Передвигался я еще самостоятельно, тяжело было только ноги поднимать на подножку автобуса. Дочка помогла доехать.
Сделали мне ЭНМГ. Доктора, который ее делал, звали Василием Николаевичем. Я на него посмотрел и спрашиваю: «Ну, что со мной делать будем, доктор? Жить буду?». Он: «Ваш врач вам все скажет». «Василий, – говорю, – Я – адекватный человек. У меня – болезнь, у тебя – на стенке восемь дипломов висит. Говори, как есть!». Он говорит: «Если честно, мое мнение – это полная неподвижность и медленная смерть». Я: «Как быстро?» Он: «Это одному Богу известно. А все остальное тебе скажет врач». Я говорю: «Спасибо, друг!».
Но и тогда я не воспринимал это как приговор. Я видел людей, которые чуть двигаются. Думал, может, меня эта чаша минет. Я и сейчас так думаю».
Что я знала на тот момент о БАС? Только слышала про акцию в социальных сетях с обливанием холодной водой, которая освещалась в прессе в августе 2014 года. Этой болезнью заболел известный американский бейсболист, и его друзья запустили в интернете впечатляющий флешмоб для сбора денег на исследование болезни. В этой акции участвовали многие известные люди по всему миру.
Вот и все, что я знала об этой болезни на 11 ноября 2014 года, когда маму выписали из больницы. При выписке заведующая сказала, что болезнь не лечится, и теперь надо питаться очень калорийно, как спортсмену с большими физическими нагрузками или шахтеру. Еще надо стать на учет в РНПЦ ННХ.
Мы уехали домой. Мама стала осваиваться с жизнью при изменившихся физических возможностях, а я – узнавать в интернете, что такое БАС.
«Этого не может быть!». Узнавание болезни
И вот я начала читать. Сначала небольшие популярные статьи. Первая реакция: этого не может быть с нами!!! У мамы не может быть БАС, потому что это слишком страшно! Те же чувства испытывали и сестра, и папа, которого мы немного просветили насчет болезни.
Через сутки мысли немного смягчаются. Может быть, это все-таки не БАС? Все ли проверили? Ведь столько болезней с похожими клиническими проявлениями.
Я распечатываю большущую главу про БАС из официального учебника по неврологии для медицинских
