в критических ситуациях оно может исчезнуть. У мамы с самого начала было поразительное принятие ситуации. Она как человек верующий объясняла все происходящее с ней Промыслом Божьим и поэтому могла видеть смешную сторону практически во всех обстоятельствах, кроме связанных с сильной болью.
Время – самое ценное, что есть у больного БАС
Моя работа с маминой болезнью началась со звонка в московскую Службу помощи людям с БАС. Позвонила и сказала координатору, что у меня болеет мама. Мне предложили стать к ним на учет (неважно, что мы из Беларуси) и рассказали, как это сделать.
А потом задали вопрос: знает ли мама, что у нее за болезнь? Я ответила: «Нет». Далее прозвучали довольно жесткие, но сказанные в доброжелательном тоне слова: «Ваша мама умирает и не знает об этом? Нужно обязательно сказать ей: вдруг у нее есть что-то, что она хочет успеть доделать, а потом у нее не будет времени».
Конечно, я не бросилась сразу рассказывать маме о болезни, но эти слова запали мне в душу. Я поняла – это важно! Но как рассказать?
Помогли материалы сайта московской Службы помощи. Они были оформлены в виде листовок по основным вопросам и проблемам БАС. В одной из них рассказывалось о болезни, ее механизмах, развитии. Там была указана и продолжительность жизни с БАС. Вот эту листовку я дала прочитать маме.
Так мама и узнала, что у нее за болезнь. Что она будет прогрессировать, постепенно отнимая способность управлять телом и говорить, пока не отнимет всё это полностью. И что по статистике средняя продолжительность жизни с БАС примерно три года.
Татьяна Шестимерова: «Надо говорить о болезни – это я могу по себе сказать. Если бы я знала раньше, я бы успела сделать гораздо больше, пока была в силах. Я все время ждала, что будет лучше, и пропустила тот момент, когда было лучше.
Когда дети маленькие были, мы в основном дома сидели. Я сидела дома, не выходила, стеснялась коляски. Сейчас я понимаю, что надо было попробовать успеть сделать то, что сейчас уже невозможно.
Конечно, болезнь смертельная! Конечно, болезнь ужасная! Но с ней можно и нужно жить. Не лежать и ждать, «когда же я помру», а именно жить. Понять это мне помогла реанимация – мозги на место поставила. Все время, пока я была там, думала: «Бедная я, несчастная – все путешествуют, а я тут». Теперь я тоже путешествую. Не могу далеко поехать куда-то – мы идем гулять в парк, в сквер, постоянно пытаемся получать новые эмоции».
Я рассказала маме о Стивене Хокинге, купила его автобиографическую книгу. Мама ее прочитала, сказала: «Но он практически ничего не говорит про болезнь, а больше про свою физику и вдохновение, которое она ему дает». Для меня самыми важными словами в книге великого ученого-физика были: «Я верю, что люди с ограниченными возможностями должны концентрироваться на вещах, в которых их недостаток не является помехой, а не сожалеть о том, чего они не могут делать». Об этом же говорил и биографический
