bedeutet immer Abschied nehmen. Leben bedeutet immer leben bis zuletzt, bis zum letzten Augenblick. Leben bedeutet immer auch, gemeinsam auf der Suche nach Solidarität zu bleiben angesichts existenzieller Fragen.
4 Aktuelle Situation in Deutschland
Maria Wasner
4.1 Entwicklungsstand von Hospizarbeit und Palliative Care in Deutschland
Nach einer Pionierphase in den 1980er Jahren hat Palliative Care mittlerweile eine Stabilisierungs- bzw. Integrationsphase in Deutschland erreicht. Gerade im ambulanten Bereich haben sich viele Strukturen dabei ziemlich unkontrolliert und planlos entwickelt; unseres Wissens nach gibt es einzig in Bayern seit 2011 ein umfassendes Rahmenkonzept zur Hospiz- und Palliativversorgung (vgl. Bayerisches Staatsministerium für Umwelt und Gesundheit & Bayerisches Staatsministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familie und Frauen 2011).
Ein Meilenstein der Entwicklung der Hospiz- und Palliativversorgung war die Verabschiedung des Hospiz- und Palliativgesetzes 2015. Dadurch existiert zum ersten Mal in Deutschland ein gesetzlicher Anspruch auf Zugang zu spezialisierten palliativmedizinischen Angeboten (vgl. dazu Kapitel 5).
4.2 Aus-, Fort- und Weiterbildung
Mit der Änderung der ärztlichen Approbationsordnung im Jahre 2009 wurde die Palliativmedizin als 13. Querschnittsfach verpflichtend in das studentische Curriculum eingeführt. Die Umsetzung dieser Änderung musste bis Oktober 2014 erfolgen. Bis heute gibt es aber nicht einmal bei der Hälfte der medizinischen Fakultäten einen Lehrstuhl oder eine Professur für Palliativmedizin.Zusätzlich gibt es noch einen Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin (Witten/Herdecke), eine Professur für Kinderpalliativmedizin (München), eine Professur für Soziale Arbeit in Palliative Care (München) und eine Professur für Spiritual Care (München).
Die Themen Sterben, Tod und Trauer sind in der Ausbildung von Pflegekräften und Seelsorgern fest verankert, im Studium der Sozialen Arbeit sind diese aber noch wenig präsent. Für alle Berufsgruppen, die im Palliative Care-Bereich tätig sind, gibt es mittlerweile zahlreiche Fort- und Weiterbildungsangebote.
4.3 Versorgung
Die europäische Palliativgesellschaft EAPC empfiehlt zwei spezialisierte Palliative Care Angebote (ein ambulantes Team und ein Krankenhausteam) pro 100.000 Einwohnern (Centeno et al. 2016). Deutschland hat in den letzten Jahren aufgeholt und befindet sich mit 1,1 im mittleren Bereich (Arias-Casais et al. 2019).
2019 gibt es in Deutschland bereits 330 Palliativstationen (davon drei Kinderpalliativstationen) und 250 stationäre Hospize (davon 17 Kinderhospize; Stand 3/2019; Deutscher Hospiz- und Palliativverband o.J.c). An viele Palliativstationen ist zudem ein palliativmedizinischer (Konsiliar-) Dienst angegliedert. Die personelle und fachliche Ausstattung sowie der zeitliche Umfang dieser Dienste variieren stark. In Bayern sind dafür Qualitätskriterien festgeschrieben worden. In diesen ist festgeschrieben, dass sich ein derartiger Dienst aus einem Facharzt mit Zusatzweiterbildung Palliativmedizin, einer Pflegekraft mit absolviertem Palliative-Care-Kurs und einem Sozialarbeiter bzw. Sozialpädagogen zusammensetzten muss (Bayerisches Staatsministerium für Umwelt und Gesundheit 2011).
Darüber hinaus existieren ca. 1.500 ambulante Hospiz- und Palliativdienste (davon ca. 150 Dienste für Kinder und Jugendliche) und 326 Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) (davon 31 für Kinder und Jugendliche; Stand 03/2019) (Deutscher Hospiz- und Palliativverband o.J.c).
Trotz der Dynamik in der Entwicklung reichen die vorhandenen Versorgungsangebote immer noch nicht aus, wenn man davon ausgeht, dass ca. 10–12 % aller schwerkranken und sterbenden Menschen einer spezialisierten Palliativversorgung bedürfen. Dies entspricht ungefähr 85.000–100.000 Menschen jährlich in Deutschland (Müller-Busch 2011, S. 7–14). Zudem sind die Angebote nicht gleichmäßig über das Land verteilt. In Großstädten finden sich mehr Angebote, der Entwicklungsstand variiert von Bundesland zu Bundesland. Erst seit einigen Jahren rücken auch nichtonkologische Patientengruppen in den Fokus von Palliative Care: Menschen mit schweren neurologischen, internistischen Erkrankungen profitieren ebenso von Palliative Care-Angeboten wie Menschen mit gerontopsychiatrischen Erkrankungen. In den nächsten Jahren wird gerade diese Zahl deutlich ansteigen. Darunter werden immer mehr alleinstehende Menschen sein mit unterschiedlichen kulturellen, ethnischen, religiösen und sozialen Hintergründen, sodass im Fall schwerer Krankheit mit einem steigenden Bedarf an kompetenten medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Diensten zu rechnen ist. Mit diesen Entwicklungen kommen ganz neue Herausforderungen auf Palliative Care-Teams zu, neues Wissen und neue Kompetenzen müssen erworben werden. Entsprechend müssen bereits bestehende Curricula in der Aus-, Fort- und Weiterbildung der beteiligten Professionen angepasst bzw. ganz neuentwickelt werden. Im Leitsatz 3 der Handlungsempfehlungen zur Charta werden Anforderungen an die Aus-, Weiter- und Fortbildung beschrieben (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V., Bundesärztekammer 2016).
4.4 Bedeutung der Sozialen Arbeit in Palliative Care in Deutschland
Soziale Arbeit war von Beginn an ein integraler Bestandteil von Hospizarbeit und Palliative Care. Dennoch wird ihre Bedeutung bis heute zu wenig wahrgenommen. Zum Teil mag das daran liegen, dass in Deutschland kaum rechtliche Vorgaben für die Anwesenheit und strukturelle Einbindung von Sozialarbeitern auf Palliativstationen oder in stationären Hospizen existieren, zum anderen daran, dass Qualitätskriterien für diese Tätigkeiten fehlen.
4.5 Präsenz und Aufgaben
In den Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin zur Personalbesetzung auf Palliativstationen werden neben Medizin und Pflege mindestens zwei weitere Therapiebereiche (z. B. Sozialarbeit/Sozialpädagogik, Psychologie, Physiotherapie, künstlerische Therapie) genannt, die einer spezifischen Qualifikation bzgl. Palliative Care bedürfen und die insgesamt mindestens sechs Stunden pro Patient und Woche in patientenbezogenen unterschiedlichen Kombinationen eingesetzt werden. Dies entspricht exakt den Vorgaben, um die Komplexbehandlung Palliativmedizin (OPS 8–982) abrechnen zu können. Welche nichtmedizinischen/nichtpflegerischen Berufsgruppen dann tatsächlich in der Begleitung tätig sind, erscheint beliebig. Trotzdem haben fast alle Patienten auf einer Palliativstation Zugang zu einer Sozialarbeiterin (Wasner und Pfleger 2011, S. 219), entweder durch speziell für die Palliativstation angestellte Sozialarbeiter, durch Mitarbeitende des Krankenhaussozialdienstes oder durch andere Formen der Zusammenarbeit.
In der Rahmenvereinbarung zwischen dem GKV-Spitzenverband und den großen deutschen Wohlfahrtsverbänden zur stationären Hospizversorgung werden Sozialarbeiter als eine Berufsgruppe explizit genannt. Zugleich steht dort aber auch, dass Soziale Arbeit stundenweise extern abgedeckt werden kann. In der Realität scheint nur ungefähr in jedem zweiten stationären Hospiz eine Sozialarbeiterin zur Verfügung zu stehen (vgl. Allert 2010).
In vielen ambulanten Hospiz- und Palliativdiensten sind Sozialarbeiterinnen als Koordinatorinnen tätig, genaue Zahlen sind nicht bekannt. Ihre Aufgaben sind durch § 39a SGB V vorgegeben (SGB V). So erfreulich der Aufbau von spezialisierten ambulanten Palliativversorgungs-Teams auch erscheint, »so sind – wie auch bei stationären Hospizen und Palliativstationen – keine Vorgaben darüber gemacht, dass sie [die Soziale Arbeit] für bestimmte Aufgaben im Team zwingend notwendig sind« (Wilkening und Wichmann 2010). Es konnten keine Zahlen gefunden werden, in wie vielen SAPV-Teams ein Sozialarbeiter mitarbeitet.
Durch eine europaweite Befragung von Sozialarbeitern, die im Palliativbereich tätig sind, konnten folgende Erkenntnisse gewonnen werden:
