веса и роста. Девушке Уэйна не нравилась идея грудного вскармливания, поэтому она сразу начала кормить ребенка смесью из бутылочки. Однако через несколько дней после возвращения домой из больницы она заметила, что ему сложно сосать соску, и он стремительно теряет вес. Их снова положили в больницу, и пока врачи пытались определить, что с Джонни не так, его кормили через трубку, введенную в желудок через нос. Исключив наиболее распространенные причины подобных нарушений, врачи провели генетическое тестирование и обнаружили у Джонни редкое заболевание, называемое синдромом Прадера – Вилли[3]. Джонни было пять дней, когда врачи сказали его родителям, что заболевание неизлечимо.
– Мишель расплакалась, – говорит Уэйн. – Я даже пошевелиться не мог, у меня совсем не было сил. Нам понадобилось немало времени, чтобы прийти в себя.
– Неудивительно, – отвечаю я.
– Врач сказал, что шок – это нормальная реакция на такие новости, но мне кажется, что Мишель так и не смогла этого принять, – говорит он, качая головой.
– Где она? – спрашиваю я.
Его лицо мрачнеет.
– Она умерла от рака, – отвечает Уэйн.
– Мне очень жаль, – говорю я. – Как давно?
– Полтора года назад, – отвечает он. Когда он говорит о Мишель, чувствуется его напряжение.
– Как вы справляетесь? – спрашиваю я.
– Нормально. У меня ведь есть Джонни, – отвечает он, с гордостью глядя на сына. – У нас все хорошо, да, Джонни?
Тем временем Джонни грызет второе печенье, и ему нет до нас никакого дела.
– Проблема в том, что во всем остальном врачи оказались правы.
– Например?
– Они сказали, что сначала Джонни потребуется помощь в кормлении, потому что у него нет мышц, чтобы делать это самостоятельно, но потом, когда станет достаточно большим, чтобы есть без помощи, он будет постоянно голоден и с этим ничего нельзя будет сделать. Еще они сказали, что я обязан не дать ему располнеть и «наесть» проблемы со здоровьем. Посмотрите на него! – говорит он, указывая на сына. – Похоже, я ничего не могу сделать правильно.
Джонни уже доел печенье и теперь облизывает облепленные крошками пальцы. Он смотрит на меня с любопытством и недоверием. Я смотрю на него. Генетический тест предсказал судьбу Джонни. Все мы знаем о будущем детей то, чего не знают они сами, но мне страшно видеть судьбу Джонни так ясно.
Где-то в запутанном микроскопическом танце генов Джонни произошла ошибка. Теперь железа размером с миндаль, расположенная в мозге в нескольких сантиметрах от глаз, вырабатывает химические вещества, из-за которых Джонни испытывает постоянное чувство голода и потребляет в пять раз больше калорий, чем нужно. Пять бананов вместо одного. Десять печений вместо двух. Пятнадцать рыбных палочек вместо трех. С момента пробуждения до отхода ко сну он ощущает всепоглощающее чувство голода. Он будет прожорливым всю свою жизнь.
Джонни сидит на полу,
Редкое генетическое заболевание, характеризуется грубыми конституциональными нарушениями, когнитивными и психическими расстройствами. Основные симптомы – ожирение, задержка роста и умственная отсталость, снижение мышечного тонуса.
