schon verloren!
Bertold Brecht
[1898-1956 – dt. Dramatiker & Lyriker von Weltbedeutung]
CFS-Gedicht zu Beginn
Der CFS-Tunnel
Einige Leute sagen,
da ist immer Licht am Ende
des Tunnels.
Ich seh‘ das auch so,
aber im CFS-Tunnel scharrst Du,
kletterst und gräbst sogar.
Manchmal denkst Du,
Du hast den Ausgang gefunden,
aber leider,
es ist wieder mal eine Sackgasse.
Da gibt es Lichtstrahlen,
die hereinkommen,
Hoffnung genannt.
Das lässt Dich weitermachen!
Das Ende des Tunnels ist
Verstehen,
und, klar, ein Heilmittel.
Im CFS-Tunnel überleben nur die Starken!
Diana M. Mosler
(Damals 12 jährige CFS/CFIDS-Patientin – Dezember 1999)
[übersetzt von: Dr. med. Hans-Michael Sobetzko]
[Quelle: Schrift „Leben mit CFS“ – Fatigatio e.V. – Heft Nr. 4]
Hinweis
Wichtige Fachbegriffe bzw. Fremdwörter in diesem Buch sind gekennzeichnet mit einem ().
Im Glossar werden diese Termini unter
„Lexikon: Fachbegriffe – Diagnostik – Therapie“
in alphabetischer Reihenfolge erklärt/erläutert.
Ihr
Dr. med. Hanspeter Hemgesberg
CFS: Blick in die Historie
1984/1985 kam es in Incline Village am Lake Tahoe in Nevada (USA) und Nachbarorten zu einer signifikanten Häufung von nicht erklärbaren Krankheitsfällen mit grippeähnlichen Symptomen, die in einer Chronifizierung bei den betroffenen Patienten über Monate und Jahre mündeten.
Die Bemühungen der in Incline Village damals niedergelassenen Ärzte Dan Peterson und Paul Cheney, die heute zu den führenden Medizinern auf diesem Gebiet gehören, eine Klärung dieses Epidemie-Clusters herbeizuführen, wurden von herbeigerufenen Seuchen-Experten der CDC konterkariert.
Eine zunächst vermutete Ausbreitung einer Mutante des Epstein-Barr-Virus/EBV (Mononucleose) ließ sich nicht verifizieren.
Auswertungen verwiesen immer wieder auf einen ungewöhnlich hohen Anteil reaktivierter, chronisch persistierender HHV6-Fälle, da jedoch auch durchgehend Titererhöhungen ohne Hinweise auf echte Reaktivierungen von anderen Vertretern der bekannten 8 Humanen Herpes-Viren im Rahmen des Erkrankungsbildes bekannt sind, ist die Aussagefähigkeit begrenzt. Die Rolle von HHV6 und HHV7 im Krankheitsgeschehen ist bis heute nicht eindeutig geklärt.
Die Betroffenen litten u.a. unter außergewöhnlich starker Schwäche und Erschöpfung über einen Zeitraum von länger als 6 Monaten, weiterhin unter Schwindel, Verwirrungszuständen, Gedächtnisausfall, lymphatischen Problemen, Taubheitsgefühlen, Halsschmerzen, Muskel-Schmerzen und -Schwäche, gastrointestinalen Störungen, epileptiformen Anfällen und multiplen Schmerz-Zuständen am gesamten Körper.
In so gut wie allen Fällen führte das letztlich zur Arbeitslosigkeit und Unfähigkeit, sozialen Kontakten (Teilhabe am Leben in der Gesellschaft) nachzugehen.
Bedingt durch die gleichzeitige vergebliche Ursachensuche endeten und enden die Einzelschicksale der Cluster fast immer in einer sozialen Stigmatisierung der Patienten.
Nach weiteren Ausbrüchen in allen Teilen der USA benannte die CDC (Centers for Disease Control an Prevention) die Krankheit ungeachtet der Tatsache, dass diese bereits 1969 von der WHO im ICD10-Schlüssel als „Myalgische Enzephalomyelitis – unter Punkt G.93.3 eindeutig als neurologische Erkrankung subsumiert wurde, in „Chronic Fatigue Syndrome“ – („Chronisches Erschöpfungs-Syndrom) um.
Durch die unangemessene Gewichtung des unspezifischen Erschöpfungsaspektes traten somit einerseits die schwerwiegenden, vor allem kognitiven und neurologischen Symptome in den Hintergrund, andererseits wurde damit psychologisierenden Diagnosen und Begriffsverwässerungen wie „Chronische Müdigkeit“ – oder „Burn-Out-Syndrom“ –, mit denen die Erkrankung nichts zu tun hat, die Tür geöffnet.
Die faktisch im Mittelpunkt stehende, extreme Erschöpfungs-Problematik ist subjektiv als massiv behindernd, aber unspezifisch zu werten und resultiert wesentlich aus Störungen der Mitochondrien, die begleitend oder zentral bei schwerwiegenden anderen Prozessen wie malignen Erkrankungen ebenfalls zu finden sind.
Schon im Jahr 1959 (!) hat der US-Arzt E.D. Acheson das Syndrom der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME) im ‚American Journal of Medicine‘ beschrieben.
Bereits in dieser frühen Schrift sind 14 historische Clusterausbrüche der Erkrankung dokumentiert, die weltweit zwischen Island und Südafrika aufgetreten waren. Sieben dieser Cluster betrafen vorwiegend das Personal von örtlichen Kliniken, ein anderes trat in einer Kaserne auf.
Auch beobachtete man eine langsame geographische Ausbreitung in verschiedenen ländlichen Gegenden. Insgesamt sind über 60 „Outbreak-Cluster“ relativ gut dokumentiert, darunter auch die bekannten im Londoner Free Hospital (1955) oder auf Island in den 1940er Jahren.
Hierbei standen jeweils Verdachtsdiagnosen im Vordergrund, die in der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts überwiegend atypische Verlaufsformen der damals nicht selten auftretenden Polio-Wellen als Fragestellung thematisierten.
Da das Krankheitsbild in der Tat immer wieder im Nachgang und Kontext von viralen und bakteriellen Einflüssen auftreten kann, – z.B. nach Infektionen mit Epstein-Barr-Viren, Parvoviren, Enteroviren, Ross-River-Viren (RRV) usw. – ist im Falle verzögerter Rekonvaleszenz unter möglicherweise bleibender, subakuter Verlaufsform oder postviralen Autoimmun-Prozessen bei infektiöser Ursache häufig auch eine post-infektiöse Multisystem-Komponente zu beobachten, die der Erkrankung diverse Bezeichnungen geschenkt hat, u.a. Abortive Poliomyelitis, Atypische Poliomyelitis, Post-Polio-Syndrom, Low-Killer-Cell-Syndrome, Epidemische Neuromyastenie, Epidemische Enzephalitis, Epidemische Myositis, Akureyri-Disease, Benigne Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome.
[Quelle:
