con una enfermedad crónica, vivir además con el estigma de tenerla es demoledor.
La persona que interioriza estereotipos y prejuicios sobre su propia condición se verá abocada a la creencia de que es un ser poco valioso, al aislamiento social, al autoboicot y al temor de ser identificada. Por eso es importante que las personas seropositivas se empoderen tomando parte activa en la lucha frente al estigma.
Estas páginas también pasean por la historia de la infección, por las experiencias de la primera generación del VIH. Es imprescindible que la sociedad esté informada para avanzar en cualquiera de las causas sociales. Conocer la raíz, la historia de nuestros antecesores, los porqués y la evolución. Saber que el tratamiento actual consigue detener la replicación del virus en el organismo, dejándolo latente, dormido, hasta llegar a ser indetectable y, por tanto, intransmisible. Si todos supiésemos que a día de hoy las personas con VIH en tratamiento no pueden transmitir el virus, que su esperanza de vida es idéntica a la del resto de la sociedad, tendríamos el aliado perfecto para derrotar el prejuicio existente hacia las personas seropositivas.
Este libro también es un homenaje a los activistas del VIH en España. Es el reconocimiento a los héroes de una generación diagnosticada en la década de los ochenta y principios de los noventa. Los supervivientes de una de las enfermedades más crueles del siglo XX. Una era en la que el diagnóstico a menudo suponía una sentencia de muerte.
Estas páginas son esenciales por su defensa del sexo seguro, por una liberación sexual que no implique riesgo. Porque «no existe el mundo perfecto, un lugar sin sida. Porque los condones no solo son necesarios, sino que son obligatorios». Porque el sexo seguro salva vidas.
Este libro es salud porque irrumpe en una sociedad infantilizada en la que se esquiva cualquier oportunidad de dialogar sobre los territorios más sombríos de la vida como la enfermedad, el envejecimiento o la muerte. Te invita a hablar del dolor y de la tristeza con normalidad, como algo que vivimos y sentimos absolutamente todas las personas.
Y lo mejor de todo es que esta obra es ave fénix. Este libro es resiliencia, la capacidad que posee el individuo para crecerse ante la adversidad, la manera de pegar con paciencia las piezas rotas de nuestra porcelana, ensalzarlas, hacerlas bellas y descubrir nuestra transformación.
Iván acompaña en su día a día a pacientes en el proceso de aceptación. Estoy convencida de que todo el esfuerzo volcado en estas páginas también acompañará a las personas en cualquier fase de la enfermedad en la que se encuentren. Cambiará más de una vida. Más de una vida salvará. Porque combate el terror universal de la vida: el miedo a no ser amado, a la soledad.
Ponte la chaqueta más brillante que tengas
y sal a la calle.
Nos toca bailar…
Rozalén
Prefacio
En la sociedad occidental existe una clara diferencia entre las enfermedades: las sobrevenidas y las adquiridas. Las primeras tienden a despertar compasión y apoyo entre la ciudadanía, los medios de comunicación e, incluso, entre los profesionales sanitarios creando un entorno favorable para que las personas diagnosticadas compartan su estado con el mundo y puedan buscar apoyos en su proceso de curación o mejora. Todos conocemos a afamados artistas que hacen público su diagnóstico de cáncer y de esta forma reciben hasta cierta admiración, ya que hacer pública la enfermedad puede ayudar a otras personas que padezcan la misma patología.
Las enfermedades adquiridas, aquellas que son prevenibles y por tanto evitables, no reciben la misma consideración social. El diagnóstico viene acompañado de un estigma asociado a la creencia de que necesariamente algo habrán tenido que hacer estas personas, estableciendo así dos categorías de enfermedades: una correspondiente a personas correctas que no pueden hacer nada para evitarlas y que producen compasión y apoyo social y otras patologías asociadas a personas cuyas conductas desviadas les ha llevado irremediablemente a una enfermedad. Esta categorización de la salud es tan perversa e injusta como real y palpable en muchos ámbitos de la vida cotidiana, especialmente y de forma curiosa, en el sector sanitario. Recuerdo haber estado en una sesión clínica sobre la Profilaxis Preexposición (PrEP) rodeado de profesionales de la medicina y la enfermería. Un médico expuso datos científicos sobre la eficacia del tratamiento para la prevención del VIH y apuntaba a lo útil que sería en colectivos tan vulnerables a la infección como hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH) o en personas que ejercen la prostitución donde la negociación y el uso del preservativo puede ser una tarea compleja. Al terminar la exposición científica, una enfermera lanzó la pregunta sobre quién iba a costear ese tratamiento cuando ya existen otros medios profilácticos más baratos como el preservativo. Obviamente esa enfermera no había querido entender nada. El médico aportó información sobre la implementación de la PrEP en otros países del mundo como Francia, donde se dispensa sin coste alguno. Al auxilio de la enfermera, indignada ante la posibilidad de tener que sufragar este tratamiento con sus impuestos, salió otra compañera microbióloga. El médico dijo que no entendía dónde estaba el problema, que nadie se queja cuando hablamos de sufragar tratamientos para la diabetes, y que no deberían existir diferencias entre la diabetes y el VIH. Ante lo que la microbióloga exclamó «yo soy diabética y la diferencia está en que yo no me he ido buscando la diabetes y ellos el VIH, sí». Pensé que había escuchado mal sus palabras, le pedí amablemente que repitiera su intervención. Ella, desafiante, las reprodujo. Abandoné la sala no sin antes apuntar que su actitud era tremendamente ofensiva.
Es novedoso que miremos a las personas que están al otro lado del camino, en el lado incorrecto, aquellos que adquirieron una infección asociada al libertinaje, reconociéndolas como seres con capacidades heroicas.
Les invito a conocer de primera mano las historias de hombres y mujeres que se enfrentaron a la adversidad. Y, aunque en muchos casos pagaron un precio muy elevado, hoy siguen con vida para contar al mundo todo cuanto aprendieron. Gracias a todas y cada una de ellas, y a otras tantas cuyas historias no han podido tener cabida en este libro. También resulta innovador centrar la atención en las personas y no en el virus. Es frecuente que los medios de comunicación hablen sobre la vacuna del VIH, su erradicación y cura. Mientras que la representación de las personas con VIH queda relegada a noticias residuales con una profunda carga de criminalización. Este libro tiene como protagonistas a las personas y no al virus, porque este es demasiado pequeño para darle tanto poder.
Desde el estallido del sida en 1981 han pasado tres generaciones del VIH y, a pesar de ello, sus voces siguen siendo ignoradas. Esta obra pretende rendir homenaje a todas ellas, compartiendo sus experiencias, las lecciones aprendidas y las historias de superación. La primera generación está compuesta por aquellas personas que recibieron el diagnóstico de una enfermedad mortal de la que poco se sabía. Se desconocían los mecanismos de transmisión, no existían tratamientos efectivos y aquellos prescritos tenían una toxicidad terrible (AZT). La segunda generación es aquella que fue diagnosticada a partir de 1996, con la llegada de los inhibidores de la proteasa y el tratamiento antirretroviral de alta eficacia (TARGA), también conocidos como «cóctel» debido al elevado número de pastillas que lo componían. Esta medicación convirtió al VIH en una infección crónica, aunque los efectos secundarios del tratamiento seguían siendo duros y temidos entre las personas seropositivas. Algunos de ellos eran la lipodistrofia y lipoatrofia, que suponían cambios en la distribución de la grasa en el cuerpo. Esto deformaba la fisionomía mostrando por ejemplo rostros cadavéricos sin tejido que cubriera las mejillas o bien la acumulación de una cantidad anormal de grasa en la nuca (giba de búfalo) o en el abdomen. La tercera generación arranca en 2006, con la llegada de tratamientos monodosis que simplifican la toma del medicamento, mejorando la adherencia y reduciendo considerablemente los efectos secundarios. Y alcanza hasta el hito de la indetectabilidad en la era de la
