pero, tras un tiempo, renacen en la mejor versión de sí mismas. Este viaje nos llevará hacia los testimonios de María José Fuster y Miguel Caballero, dos personas cuyas cicatrices están selladas con oro. De su mano conoceremos los desafíos que conlleva la visibilidad como personas seropositivas y cómo se sienten siendo referentes en un mundo plagado de oscuridad. Ojalá sus voces les inspiren para ganar la batalla al silencio y les ayuden a caminar hacia la transformación como si piezas de artesanía kintsugi se tratara.
En este viaje existe un mundo anhelado por todas las almas aventureras que sueñan con su conquista. No es otro que el amor, algo por lo que merece la pena vivir. Si hay un temor universal entre las personas con VIH, y no solo tras recibir el diagnóstico, es enfrentarse al momento de enamorarse y tener que comunicar su seroestatus a la persona amada. ¿Cuándo decirlo? ¿El primer día o tras tener meridianamente claro que esa persona es con quien quieres construir algo sólido? ¿Conviene decirlo antes de mantener relaciones sexuales? Son muchas las dudas en torno a tan compleja cuestión. Lo que está claro es que, cuando nos enamoramos y parece que estamos en sintonía con la otra persona, situar el VIH entre los primeros temas de conversación puede hacer que la relación se ralentice. En especial, entre personas heterosexuales para quienes el virus es algo inusual en su imaginario. El temor a sufrir un rechazo y, por tanto, al desamor es cotidiano, aunque el amor es más fuerte que la ignorancia e, incluso, que el miedo. Conoceremos la experiencia de José Manuel y Pedro, una pareja serodiscordante, es decir, un equipo de dos en el que uno de sus miembros es VIH y el otro no. Veremos cómo el miedo más irracional y primigenio puede ser vencido a base de información científica y amor. Porque el amor hacia uno mismo y hacia la pareja resulta ser el antirretroviral más eficaz frente al miedo.
Uno de los pasajes de este libro nos aproxima a la liberación sexual experimentada tras recibir el diagnóstico. Junto a Asier reflexionaremos sobre cómo toda una generación de hombres gays ha crecido con miedo a la infección. Desde la infancia han venido escuchando como una vieja letanía aquel cuento que les advertía de la llegada de un temible lobo a sus vidas. Al final la profecía se vio cumplida y el lobo terminó convirtiéndose en un perro totalmente domesticado a los pies del amo. Para descubrir una sexualidad sin miedos, disfrutando del placer junto a otros cuerpos sin sombra alguna de amenazas. Nos detendremos también en un punto de no retorno que continúa siendo un tabú entre las personas con VIH: el sexo sin preservativo.
El viaje concluye mirando hacia atrás, al origen de la epidemia. Conocerán a Enrique, un superviviente del sida que estuvo a punto de morir. Un héroe que vivió los peores años, alguien que perdió a muchos seres queridos a causa de la enfermedad. De su mano conoceremos el síndrome del superviviente del sida y rescataremos su experiencia para honrar homenaje a las primeras generaciones del VIH, garantizando que sus voces no se pierdan en el olvido. El legado es el capítulo final del libro que sirve de cierre de un círculo infinito. Porque actualmente se estima que cada día en España diez personas reciben un diagnóstico de VIH. Almas que volverán a sufrir un golpe que les dejará fuera de juego, iniciando el camino del duelo hasta volver a ponerse de pie convirtiendo aquellas cicatrices en insignias de una batalla vencida. Personas que se enfrentarán al rechazo externo y a los prejuicios internos, descubriendo una nueva intimidad en el universo de la sexualidad. Y tal vez amando con más intensidad la vida al reconocerse como seres vulnerables y finitos. Para mirar irremediablemente hacia atrás, al origen de la epidemia, al sentir junto al diagnóstico el peso de sus treinta años de historia. A todas esas almas, os aseguro que no estáis solas.
Escribir este libro ha supuesto para mí un reto ya que el VIH es una inmensidad que puede ser explorada desde muy distintos enfoques. He querido en todo momento no perder el centro gravitacional que son las personas seropositivas. Mediante técnicas etnográficas, he pretendido recoger sus voces sin censura alguna, reproduciendo sus palabras para compartirlas con la sociedad. Siempre desde el respeto y el cariño, alejándome de cualquier enfoque sensacionalista. Este libro supone un desafío: convertir un tema desconocido para muchos y doloroso para otros en algo divulgativo para todos. Una contribución con la que poner fin a tantos años de silencio.
Introducción
El estigma social
En España actualmente las personas con VIH se enfrentan a dos retos: el primero, derivado de la propia infección, como pueden ser la adherencia al tratamiento, las comorbilidades o el envejecimiento precoz; el segundo estaría relacionado con las consecuencias del estigma. Algunas actitudes negativas frente a las personas con VIH son flagrantes y reconocibles, sin embargo, otras muchas, por no decir la inmensa mayoría, son tan sutiles que pasan prácticamente inadvertidas, resultando improbables. El estigma asociado al VIH, como afirma ONUSIDA, es el más intangible de los fenómenos.
Estas actitudes discriminatorias pasan, por ejemplo, por desvelar el estado serológico de una persona sin su consentimiento y, a menudo, a sus espaldas. Además, este acto tiende a ser revestido de un interés general, a modo de advertencia, con el objeto de evitar contacto con la persona seropositiva y, a la postre, una posible transmisión. Hay quien entiende que compartir el estado serológico de una persona es una estrategia para la prevención, un asunto de salud pública. Mientras escribo estas líneas uno de mis usuarios, recientemente diagnosticado, se pone en contacto conmigo para compartir su rabia. Alguien ha comunicado a sus padres que fue diagnosticado de VIH hace tres meses. No sabe quién es la persona responsable ya que sus padres se niegan a revelar su identidad. Alguien ha violado su intimidad imponiendo una decisión tan importante como es la de compartir con unos progenitores semejante información. Le han arrebatado el poder de decisión pasando por alto que es su salud, es su momento y es, en definitiva, su voluntad. Tal vez necesitara tiempo para aceptar su diagnóstico y compartirlo con sus padres desde la serenidad y no desde el dolor o la incertidumbre. Puede que con el tiempo decidiera que no quería compartir esa información con sus seres queridos ahorrándose excesivas preocupaciones. Desafortunadamente eso ya nunca lo sabrá. Cabe señalar que esta estrategia de revelar el estado serológico de otra persona, además de suponer un delito (tipificado en el código penal español al revelar información que atenta contra la intimidad del individuo), no tiene nada de heroico ni solidario, más bien todo lo contrario.
Estos comportamientos responden a la hipótesis o creencia del mundo justo desarrollada por Lerner en 1965. En ella se plantea que el ser humano necesita creer que el mundo es un lugar justo, por tanto ordenado y controlado. Esta creencia sostiene que las personas tienen lo que se merecen y se merecen cuanto les sucede, «un mundo en el que la gente buena es recompensada y la gente mala castigada»2. Las personas necesitan sentir que tienen control sobre el medio, necesitan creer que cuanto tienen en la vida es consecuencia de sus actos realizados o gracias a su mérito personal. Esto aplicado al universo del VIH asentaría la falsa creencia de que las personas seropositivas son merecedoras de su infección crónica como consecuencia de ciertos estilos de vida. Estableciendo dos claros grupos de personas: ellos (quienes desafían las normas establecidas y, por tanto, seropositivas) y nosotros (quienes obedecemos las reglas, estando a salvo de adquirir la infección). De este modo, los sujetos filtran su percepción a través de una creencia como «es necesario que las personas a quienes les sucede algo malo lo hayan merecido»3. Así las enfermedades sobrevenidas tienden a ser más aceptadas socialmente que las adquiridas y, por tanto, prevenibles. Como si el ser humano fuera infalible, programable cual máquina, sin emociones, y cuya percepción del riesgo no se viera afectada por realidades como, por ejemplo, el enamoramiento. La creencia del mundo justo asociada al VIH no solo favorece la segregación en base al seroestatus, sino que además carece de fundamento como estrategia de prevención.
El término «estigma» engloba aquellas actitudes que un determinado grupo social mantiene hacia otros grupos minoritarios. El estigma social es la herramienta a través de la cual una mayoría ejerce control y opresión hacia una minoría que presenta un rasgo diferencial e inmodificable. Etimológicamente la palabra «estigma» proviene del latín stigma, concepto que hacía referencia a aquella marca en la piel realizada con un hierro candente. El sociólogo
