еле-еле дышит), вызываю скорую. Но предварительно пробую сама отстучать слизь: кладу головой вниз на свои вытянутые ноги и стучу по лёгким легонько, выходит слизь. Переворачиваю. Если кашляет, большой резиновой грушей высасываю. Но, как я поняла, слизь начинается, только когда попадётся молочный белок или казеин. Вот в том питании для зонда был казеин, и через неделю началась слизь, а ещё через неделю возникла пневмония.
Оля, я так мечтаю услышать смех Ильи. Представляешь, недавно улыбнулся! До этого улыбки целый год не было. А смеха… У Илюши два года назад 15 августа все функции резко оборвала реанимация: ноги, речь, смех, улыбку, глотание – всё! Представляешь, его забирают в реанимацию, подключают к аппаратам. Потом меня секретно к нему пустили. Он улыбнулся, взял мою руку, поцеловал её, и на этом всё! Раньше в реанимацию к пациентам не пускали, а мне разрешили с ним остаться, конечно, под грифом – секретно. С тех пор ничего. Но успех хотя бы в том, что справились со стулом, слюной, глотанием (водичку даю пить), со спастикой, судорогами. А то было очень плохо. Я давно уже не плакала, а сейчас вспомнила, и слёзы потекли.
– Целую тебя, девочка моя такая близкая! И обнимаю!
– Спасибо, дружочек! Я верю, что мы вытянем наших мальчишек. Мы обязательно победим! Или лекарство придумают, или Господь даст нам подсказку. В пятницу у моих троих мальчишек расширенные анализы. Я уже всех врачей достала. Они соглашаются на все мои невероятные идеи. Понимают, что не отступлю. Даже вспомнить не могу, сколько надежд и предположений не подтвердилось. Но несколько побед, хоть и маленьких, мы уже одержали. В прошлом году Илья был полностью скован. Не шевелился, не глотал, истекал слюной, сутками не какал. Сейчас чуток полегче. Дай Бог нам терпения, ведь мы за наших деток боремся день и ночь!
– Мне кажется, что я не такой борец, как ты…
– Конечно, мы разные. Но нужно в реальности жить. Помочь-то нам, кроме нас самих, некому. Знаешь, Оля, вот уже для генной инженерии в России деньги выделили в Сколкове. Два эндокринных препарата в Америке испытывают. Одному швейцарцу американцы гранд дали для работы со взрослыми пациентами. В США восемь компаний ведут разработки. В Европе по генной инженерии филиалы открыты.
– Я хочу, чтобы в России был обязательный скрининг для новорождённых.
– Ой, не буду пока никого грузить очередной своей идеей. Но генетики и эндокринологи от нас не отмахнулись. Даже анализы бесплатно будем сдавать!
– Ничего себе! Ваши генетики и эндокринологи? Ты думаешь, что дело в питании? А мне кажется – в прививках. В частности, в АКДС. И вообще подозреваю, что АЛД – это мутация палочки Коха. У нас всё началось как раз с увеличенной реакции Манту и диаскинтеста. Результат компьютерной томографии грудной клетки был хорошим. Я где-то читала про связь жиров и палочки Коха, но не могу вспомнить, что там да как.
– Дело не в питании – это точно. И жиры не виноваты. Питание –
