пожалуйста, закажи больше! Мы очень нуждаемся в масле. Нам один раз закупал Русфонд. Но потом отказали. Того, что есть, хватит до октября. Мы тоже сначала сами покупали, восемьдесят тысяч ушло.
– Тебе надо выслать? Я сейчас посчитала: в холодильнике двадцать флаконов. Вся партия по годности до 17 октября. Нам как раз тоже до ноября хватит. А даст ли республика, когда, сколько и с каким сроком годности, не знаю. Как только дадут нам, я вышлю тебе несколько флаконов. Сколько, пока не знаю.
– В том-то вся петрушка. Кому-нибудь дают на определённый срок закупленное, а оно уже не укладывается по годности. И начинаем друг другу ящиками высылать. Потом долго ни у кого нет. Нам Русфонд закупил на двоих детей на полгода. Илья не смог пить, а Никите месяцев на восемь хватило. Остальное по сроку могло пропасть, поэтому я один ящик выслала Гарифуллиным, другой – семье Мартысевич. Ещё кому-то высылала, не помню. Потом нас снабдил Толик, однако оно по сроку годности до октября только может ждать. Билась-билась, но в области не дают, а Русфонд больше не соглашается закупать. У нас в регионе пятеро детей с АЛД, им дорого обеспечивать, отказывают. Надежда только на то, что кому-то дадут, и они с нами поделятся. Или на свои деньги покупаем. Ты сама всё понимаешь. У всех такая проблема.
Я сегодня в запарке: справки для госпитализации собираю. Завтра анализы всем детям будут делать – врачи приедут рано утром. Потом кровь и мочу примусь развозить по клиникам и медцентрам: нужно несколько версий одного и того же анализа.
– Ты всех троих на госпитализацию кладёшь?
– Только младших. Во вторник делаем УЗИ и ЭКГ. Олья, а ты не пыталась в США или французскому врачу генетику, доктору Абургу писать. Может, в Австралию? Куда-то обращалась уже?
– Абургу писала. В том году у нас Москва, Питер, потом Франция была. Письмо и МРТ смотрели вместе Абург и доктор Каролин. Насчёт Австралии не знаю. На днях написала в NeuroVia – это биофармацевтическая компания, которая специализируетсяющаяся на разработке инновационных методов лечения редких генетических неврологических заболеваний.
– Если ответят, расскажи. Ты только Ромкины документы отправила?
– Обоих детей. Данькины на всякий случай послала, они в одном письме были, я быстро скопировала. Даниил здоров и по МРТ, и по надпочечникам. По анализу крови ставили диагноз.
– Если я правильно поняла, на это исследование берут только или с надпочечниковой недостаточностью, или с изменениями на МРТ. Мои мальчики все сразу на «Кортефе», а старшие еще и на «Кортинеффе», а это значит, что они по параметрам не подходят в качестве кандидатов для этого исследования. Оля, а как ты заметила, что у Ромы что-то не так со здоровьем?
– Он стал плохо учиться. Мы уроки делали по три часа, он начинал бледнеть и зевать. Потом у него непонятно откуда туберкулёз взялся. Вернее, реакция
