медицинской генетики за руку с Ромой, с сумкой на плече и чемоданом в другой руке, я в первый раз увидела этого врача и, конечно, недоумённо проводила его глазами. Подумала тогда: зелёный студент, возможно, ординатор, но всё же была до глубины души возмущена его внешним видом. Да, вот так я встретила человека по одёжке. Ведь там, откуда мы приехали, другая жизнь, другие люди: в республике с населением двести тысяч человек сорок процентов мусульман, нет даже аппарата МРТ, но ценятся каноны и традиции. У нас обычно молодых парней, так странно одетых, высмеивают, могут даже побить.
Да и представление о том, каким должен быть врач, у меня было другим – умудрённый опытом мужчина с серьёзным взглядом, в очках, белом халате, отутюженных брюках, с фонендоскопом на груди. Каково же было моё удивление, когда этот «студент» зашёл к нам в палату, и я узнала, что он наш лечащий врач! Да не может быть! Ещё больше я удивилась, когда он проводил приём. И должна сказать: я благодарна Богу, что из всех врачей неврологов-генетиков мы попали именно к нему. Виктор Юрьевич вёл сначала Рому, а потом и младшего сына Даниила, поскольку выявили мутацию гена, и нужно было срочно обследовать и моего брата, и младшего сына, да и мне самой тоже порекомендовали сдать анализы.
Виктор Юрьевич отвечал на все мои вопросы, комментировал информацию, которую удавалось с трудом, по крупицам находить в интернете. Ведь болезнь очень редкая, тот случай, когда даже «Гугл» не знает ответ. Мы обсуждали доходящие до абсурда теории о лечении, которого нет нигде в мире. Я цеплялась за соломинку, искала хоть какую-то надежду и не верила в происходящее.
После каждой выписки Виктор Юрьевич заботился о том, чтобы мы заранее получили приглашение-квоту на следующий приём через полгода. Обычно люди ждут квоту на приезд в Москву по шесть – восемь месяцев, и это такая головная боль для мамы! Надо пройти через неисчислимое количество инстанций, преодолеть бюрократические проволочки, собрать кучу справок, обить десятки порогов, посетить множество кабинетов врачей, заведующих разных инстанций, приёмные отделения, регистратуры, отстоять в бесконечных очередях и в конце побывать на консилиуме и в Минздраве. А мы только в 2016 году посетили РДКБ аж три раза! Сначала с Ромой, потом с Даниилом. Да, это был сумасшедший год в режиме «больница – самолёт – больница». Но Рома тогда ещё ходил и говорил, и я, вопреки тому, что нас лишили всяких надеж, верила. Верила! И часто вспоминаю, как же тогда было хорошо по сравнению с тем, что происходит сейчас.
Все три раза мы получали квоты не без участия нашего лечащего врача. Это был талантливый, умный, начитанный, красивый молодой человек, уже с большим опытом, несмотря на то, что ему на тот момент исполнилось всего двадцать шесть лет.
В начале 2017 года Виктора Юрьевича не стало. Да, эта работа не для всех. Не каждый врач способен ежедневно видеть ад, сообщать матерям о страшном диагнозе их ребёнка и о том, что лечения
