целовала и просила прощения. Следующие несколько дней, как правило, меня выбивало из колеи, и я лежала без сил. В таком состоянии я убирала подальше все ножи, боясь, что если окажется острый предмет рядом или случайно попадётся мне на глаза, то я в состоянии истерики, доходящей до аффекта, прирежу собственного ребёнка, а потом и себя.
Я не могла принять случившееся, осознать до конца. Как понять, хочет ли сын есть, сходить в туалет, болит ли у него что-то или он просто капризничает? А если болит, то как узнать, что именно болит, у ребёнка, который не говорит? Ведь теперь Рома не говорит и не понимает инструкций, приходится только догадываться, чего он хочет.
Позже, когда в мире случилась пандемия коронавируса и люди были вынуждены сидеть дома в самоизоляции со своими детьми по два месяца, я поняла, что нервы у многих на пределе. Многие мамы кричат на своих детей, могут даже ударить за то, что ребёнок рассыпал гречку, разбил посуду или по другим мелочам. Уж не говорю про дистанционное обучение и совместные уроки по шесть часов с детьми. Когда вы двадцать четыре часа в сутки семь дней в неделю взаперти, немудрено, что психика на пределе. И это только месяц-два дома, а меня судьба загнала в самоизоляцию с парализованным ребёнком на более длительный срок.
Как Роме объяснить что-то, когда он теперь меня не видит и не слышит? Где брать силы, когда доведена до ручки? У нас остался только тактильный контакт. У меня не было помощи психолога, социолога, реабилитолога. Только я и мой парализованный ребёнок. Мы вместе двадцать четыре часа в сутки, он даже спит на мне, потому что ему так легче. Как жить дальше, я не знала. Никто не порекомендовал мне пить успокоительное, никто не давал практичных советов, что делать дальше. Когда я смогу привыкнуть, когда научусь жить с новым ребёнком и как буду доносить до него информацию? Всё навалилось, моя психика не выдерживала. Конечно, я понимала, что это жестоко – пощёчиной объяснять больному ребёнку, что так, как он, делать не надо или что мне это не нравится… Но как быть?!
И тут я вспомнила, как мы первый раз попали в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) в Москве. Там были дети, которые мычали, или показывали пальцем, или переставляли местами слоги в словах, были те, которые с трудом говорили или не говорили вовсе, с повреждённым интеллектом. К ним приходили учителя! И дети учились! Это большая работа ребёнка, мамы и учителя – донести друг до друга информацию, а тем более получать образование. Были, конечно, такие мамы, которые орали и обессиленно опускали руки, потому что дети на глазах угасали и теряли приобретённые навыки. Кто-то из детей был прикован к креслу, но был очень умным, у кого-то был повреждён интеллект при хорошей физической форме, и только несколько было, как Рома, – мозг пострадал настолько, что за короткое время болезнь затронула и интеллект, и тело, для них ни о каком школьном обучении и речи не шло. Но всё равно надо было учиться жить дальше.
Мысль о том, что придётся сдать
