на то что у них была обычная и легко диагностируемая болезнь. Но в случае с Гудселл врачи могли бы поставить диагноз «мутация гена LMNA», если бы у них были интерес и время проводить долгие исследования и читать медицинскую литературу, в частности по генетике. В те времена, когда жили Леппы, термин «рак» был табу, а пациенту было сложно получить доступ к медицинской информации. Они встретили бы отпор, даже если бы просто попытались задать врачу свои вопросы. Мы действительно идем вперед. Теперь для врача неприемлемо скрывать диагноз от пациента, если это точный диагноз, независимо от того, рак это или что-то другое. Теперь каждый может предпринять расширенный поиск в Google, выходящий за рамки симптомов, как это сделала Ким Гудселл, и воспользоваться обширными, доступными для всех базами данных. Однако до сих пор бо́льшая часть биомедицинских публикаций остается недоступной без специальной подписки, а покупка одной статьи непомерно дорога ($30–50). В дальнейшем мы вернемся к этому вопросу и необходимости открытого доступа, но во всяком случае сейчас обычно доступны выдержки из статей или их краткое содержание.
В случаях Гудселл и Леппов прослеживается общая проблема – информационная асимметрия. У врачей имеются все данные, информация и знания. Пациенты могут оставаться пассивными или несведущими, или если они решают быть активными, то обычно им приходится обращаться снова и снова или умолять предоставить им их данные, такие как результаты лабораторных исследований, УЗИ или компьютерной томографии.
А пока положение дел не изменилось, нам приходится иметь дело с укоренившимися клиническими терминами и процедурами, которые только усложняют проблемы. Во-первых, это «предписания врача»35. Хорошо помню, как, будучи студентом третьего курса медицинского вуза, я впервые проходил клиническую практику и мне объясняли, как писать назначения в медицинской карте пациента, которого я вел в больнице. Назначения должен был подписывать лицензированный врач, как правило интерн или ординатор. Но сама идея, что я буду писать медицинские назначения, т. е. рекомендации больному относительно лекарств, анализов, обследований, внутривенных вливаний или процедур, казалось, несла какую-то магическую силу типа фразы «Сезам, откройся», открывающей дверь в пещеру с сокровищами. Начертанные мною строки (после соответствующей подписи) спускались к исполнителям, то есть медсестрам или кому-то еще из младшего медицинского персонала отделения. Это давало чувство власти студенту-медику, который впервые видел пациентов, но уже делал распоряжения о том, что с ними делать. Нетрудно понять, как легко испортить доктора этим чувством превосходства, и предположить, что авторитарные склонности будут усиливаться. Простая запись ручкой на бумаге – и целый штат в моем распоряжении, не говоря о пациентах.
Терминология в духе назначения или предписания врача должна уйти в прошлое. Она передает суть проблемы. Прогрессивному врачу не следует ничего назначать и предписывать. Любое лекарство, лабораторное исследование,
