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Yo vivo con epilepsia, pero no soy un epiléptico. No “sufro” de epilepsia. Es simplemente parte de mi vida. Es verdad, está bien controlada con medicamentos, sin embargo hago un monitoreo constante de mi estado. Espero las sensaciones que me avisan que en pocos momentos voy a estar en el suelo, en medio de un ataque. Odio estos momentos, pero no son frecuentes, y mi vida no está destrozada de la misma manera que las vidas de algunas personas con epilepsia.
Está claro que su epilepsia está bajo control con una medicación adecuada, y se siente realizado.
Otros factores que debemos tomar en cuenta son los grados de discapacidad. Pueden ser leves, moderados, severos o profundos. Si alguien tiene más de una discapacidad (que es frecuente en las personas con discapacidad severa o profunda), se trata de una discapacidad múltiple. Estas situaciones son sumamente complejas. La calidad de vida de la persona afectada queda muy comprometida.
Una realidad del ser humano es su fragilidad. Está expuesto a accidentes, desastres naturales, enfermedades, y violencia en todos sus años de vida. Todos pueden causar discapacidad. En los últimos años de vida de cada persona, es normal que experimente una disminución en sus capacidades. Puede ser que ya no escuche bien, o que pierda la claridad de su visión. Mi mamá vivió muchos años con muy buena salud, y hasta con 85 años ella podía ayudar a otras personas. Pero a esta edad empezó a sentirse débil, sin energía, tenía problemas con su vista, su memoria, su movilidad, y aunque trataba de mantener su independencia, al final tenía que aceptar ayuda. Ella vivió algunos años más pero con discapacidades relacionadas con la edad, porque su cuerpo y sus energías fueron gastándose.
Si no morimos en un accidente o por un infarto o una enfermedad repentina, es muy probable que terminemos nuestros años con alguna discapacidad. Es normal, es parte de la vida, pero nos asusta reconocerlo. El hecho de que acondicionemos nuestras iglesias para recibir personas con discapacidad, es también, en realidad, para todos nosotros, para cuando lleguemos a la última etapa de la vida.
Llamados por nombre
En resumen, el estudio de los nombres de diferentes condiciones, las definiciones y la terminología alrededor del tema de la discapacidad, tiene un valor. Es importante que aprendamos a usar un lenguaje de respeto pero sin etiquetar a las personas. Mis amigos con discapacidad prefieren que los llame solamente por su nombre. No necesitamos explicar, como etiqueta, que es ciego o que usa silla de ruedas; simplemente usamos su nombre para identificarlo. Dios nos llama por un nombre también. Él nos conoce como un pastor que llama a sus ovejas: “Llama por [su] nombre a las ovejas y las saca del redil” (Jn 10.3b). Somos personas, tenemos nombres, somos conocidos por Dios nuestro creador. Si vamos a caminar juntos, es suficiente saber nuestros nombres; lo demás vamos a descubrirlo en el transcurso del viaje.
Trabajo práctico
Busca a tus amigos, familiares o vecinos y pregúntales qué palabras usan para designar a las personas con discapacidad. Haz una lista de todas las palabras, las dignas e indignas. Reflexionemos sobre nuestra manera de hablar. ¿Estamos dejando un buen ejemplo para nuestra congregación o nuestros hijos o colegas? ¿Cómo podemos mejorar nuestro lenguaje para que sea más respetuoso?
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1 Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (ciddm), publicada por la oms en 1980. Véase también Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez, Clasificaciones de la oms sobre discapacidad, Murcia, 2001.
2 Ver el apéndice referido a recursos para obtener más información específica a este respecto.
3 Roy McCloughry y Wayne Morris. Making a World of Difference. Londres: spck, 2002.
Capítulo 3: ¿De dónde partimos?
Pasado y presente de la persona con discapacidad en nuestra sociedad
Cuando planeamos una caminata, nos ayuda bastante el saber de dónde partiremos y entender en qué condición empezaremos. Los que corren en una maratón deben preparase y asegurarse de que están en forma para poder correr. Es igual para nosotros: si vamos a aprender a caminar en compañía de la persona con discapacidad, debemos evaluar nuestro pasado como sociedad, y el pasado de la persona con discapacidad.
Cada persona tiene su historia, así como cada nación o pueblo la suya. Se trata de un estudio complejo y hace falta mucha investigación; sin embargo, un intento, aun mínimo, nos ayudará a entender nuestra realidad, y también la preparación que debemos tener para esta caminata.
Si es importante tomar en cuenta la historia, también lo es saber algo del presente. Porque nadie vive en estado de aislamiento, todos somos producto de nuestro entorno. Las creencias y leyendas de la sociedad mayormente tienen alguna base en la realidad, pero, de igual manera, pueden representar nuestros propios miedos.
Entonces, las respuestas que encontramos en el pasado y en el presente, pueden cambiar nuestra estrategia para la aventura, y si no investigamos, es posible que volvamos a cometer los mismos errores de ayer. Todo lo que encontremos nos ayudará a tomar decisiones, como cuando partimos a algún sitio y decidimos qué llevar con nosotros. Basaremos nuestras decisiones en la experiencia, en el pasado y en las condiciones actuales.
¿Qué llevamos en nuestro equipaje?
Llega el momento de tomar decisiones sobre qué cosas vamos a incluir en nuestras “mochilas” de viaje. Antes de emprender un viaje, nos preguntamos qué debemos llevar. Podemos incluir algunas herramientas útiles que nos ayuden a encontrar la ruta y provisiones para el viaje. También, ciertos artículos para emergencias o situaciones imprevistas. En nuestra caminata con la persona con discapacidad, es indispensable que llevemos la verdad histórica y social y, sobre todo, la bíblica. Servirá para guiarnos, darnos energía y consolarnos cuando encontremos problemas o accidentes.
Parece que muchas personas con discapacidad llevan cierto bagaje extra. En parte son las mismas historias personales y también los mitos acerca de la discapacidad. Estos mitos son impuestos por la sociedad, y hasta por la iglesia, inconscientemente. Veremos más sobre este tema en el capítulo 4. Debemos evaluar nuestras creencias en función de si tienen o no tienen base verídica. Como el viaje puede ser un poco largo y posiblemente duro, no debemos llevar más de lo necesario. Recordemos que siempre tenemos que incluir la verdad en nuestras mochilas.
Escuchemos las palabras de Jesús dirigidas a los judíos que habían creído en él: “Si se mantienen fieles a mis enseñanzas, serán realmente mis discípulos; y conocerán la verdad y la verdad los hará libres” (Jn 8.31,32).
El apóstol Pablo habla de la verdad como elemento importante del amor de Dios, en contraposición a la maldad: “El amor no se deleita en la maldad sino que se regocija con la verdad” (1Co 13.6).
Todo lo demás es como una carga pesada que no necesitamos. El Peregrino mencionado en el capítulo 1, dejó su carga de pecados en la cruz. Pero la carga del que estoy hablando son los mitos alrededor de la discapacidad. Ellos son, simplemente, parte de nuestra cultura, y existen, mayormente, por falta de una educación al respeto. Nadie quiere criticar a la iglesia por algo de lo que no es responsable. Las ideas que tenemos acerca de las personas con discapacidad son construcciones sociales de nuestros antepasados, cuando no podían entender la manera en que nuestros cuerpos funcionan, y no tenían
