entre los 18 y 24 meses aparecen las preocupaciones referidas a lo cognitivo y a lo lingüístico.
Hay variadas razones que favorecen la producción de errores conceptuales por parte de los pediatras al evaluar las competencias intelectuales del niño. Por ejemplo, existe una confusión al pensar que las competencias motoras refieren a logros intelectuales, cuando en realidad entre el 30 y el 50% de los niños con retardo profundo caminan a los 15 meses. Otro error frecuente es pensar que los niños con retardo mental tienen rasgos físicos orientadores, de hecho hay toda una serie de cuadros genéticos que son poco evidenciables en el fenotipo y, por el contrario, fenotipos llamativos que no cursan con afectaciones cognitivas. La experiencia muestra que los niños con retardo pero con buen aspecto físico son habitualmente diagnosticados tardíamente.
Debemos resaltar que el llanto y la irritabilidad extrema o, a la inversa, la apatía y el sueño excesivo, la calidad de la mirada, la sonrisa social, el interés por los objetos y las personas, las iniciativas de intercambio con las figuras de crianza, el retraso en el lenguaje, la dificultad para resolver problemas, la calidad de la motricidad fina son indicadores tempranos de las deficiencias del desarrollo intelectual.
Hay consenso en la importancia del diagnóstico temprano en las patologías del desarrollo, ya que ello permite la implementación de tareas terapéuticas que pueden incidir en el pronóstico, mejorando las alteraciones propias de la patología de base y evitando el desencadenamiento de cuadros secundarios.
Esta necesidad de diagnóstico y tratamiento temprano se sostiene fundamentalmente en tres situaciones de la relación organismo-medio ambiente:
a) Período crítico
Existe una instancia durante el desarrollo del sistema nervioso en la cual las estructuras son óptimas para la adquisición de determinada función, pasado este período las estructuras son menos maleables, por lo que la adquisición de esa conducta o función se torna más dificultosa, e incluso puede imposibilitarse. Es decir, los estímulos deben proveerse en el momento de mayor facilidad para el desarrollo ontogénico de las estructuras nerviosas.
b) Acumulación de deficiencias
Hay una tendencia por la cual las dificultades evolutivas existentes se convierten en acumulativas por naturaleza, dado que los ritmos actuales y futuros del crecimiento intelectual siempre están condicionados o limitados por el nivel evolutivo alcanzado, ya sea por la maduración espontánea o por los aprendizajes introducidos por el medio. Se llama “disposición” lo que permite que nuevas conductas se establezcan sobre un nivel de funcionamiento alcanzado previamente.
Un nuevo desarrollo siempre proviene del fenotipo (de la aptitud ya concretada) más que de las potencialidades inherentes al genotipo (estructura génica).
c) Plasticidad neuronal
La plasticidad neuronal implica la capacidad del cerebro joven de poder relocalizar funciones frente al daño estructural de determinada zona genéticamente programada para ejercerlas.
Esta plasticidad neuronal tiene límites, no es omnipresente ni omnipotente (de lo contrario no existiría nunca el déficit); uno de los límites tiene que ver con la edad, ya que con el crecimiento el sistema nervioso se vuelve más rígido y menos plástico.
6. Información a los padres
La información a los padres es una instancia fundamental para la adecuada contención de los mismos, ya que permite ubicarlos frente a una realidad que desecha las falsas expectativas y la búsqueda de alternativas mágicas; al mismo tiempo, un asesoramiento apropiado debe evitar que se instalen en una posición depresiva que los limite para implementar un trabajo terapéutico que atenúe los efectos del retardo y la instalación de patologías sobreagregadas por falta de estímulo (desnutrición, maltrato, problemas emocionales severos, etc.).
Habitualmente los padres comienzan sus fantasías más esperanzadas durante el embarazo; los temores son prontamente alejados y el hijo por llegar es depositario de los mejores anhelos acerca de su futuro.
El impacto de una realidad distinta frente a un hijo discapacitado desorganiza y desarma estas proyecciones. La respuesta de los progenitores, que no siempre es coincidente, depende de sus propias historias personales, de su psiquismo, de factores sociales, culturales y religiosos; no olvidemos que en la historia de la civilización, el discapacitado fue tanto considerado enviado de dios como del demonio.
Así, para algunos padres este niño implicará un fracaso biológico, porque no han engendrado un hijo sano; otros pueden sentirse elegidos para criar un niño diferente; algunos adoptarán actitudes de sobreprotección, otros de rechazo; para algunas madres la responsabilidad puede ser abrumadora, aunque el rechazo no es hacia el hijo sino hacia su función materna.
Si bien no hay una respuesta única, habitualmente los padres atraviesan las fases comunes a todos aquellos que reciben la comunicación de un hijo gravemente enfermo: rechazo inicial al diagnóstico, negativismo, búsquedas de alternativas médicas o esotéricas, aceptación, depresión, reconstitución o no de su entereza personal. No es extraño que las parejas mal estructuradas anteriormente terminen por desintegrar sus lazos matrimoniales.
A veces la manera de informar a los padres sobre la afección de sus hijos puede ayudarlos o entorpecerlos para que asuman lo más rápido posible sus roles, en este sentido hay mucho aún por recorrer. Una investigación acerca de las reacciones parentales frente a la información de la discapacidad de sus hijos, realizada con 190 parejas hace algunos años en el sudeste de Inglaterra, mostraba que dos tercios de los consultados se sentían insatisfechos por cómo se les había dado esa información y que el 64% manifestaba haber quedado atónito y confuso, porcentaje que coincide con aquellos que tuvieron sólo una breve explicación de las dificultades por parte del médico sin ser ésta acompañada por una actitud comprensiva y alentadora.
Especial cuidado hay que tener frente a las enfermedades hereditarias con el fin de brindar el adecuado consejo genético para las futuras descendencias; también es sumamente delicada la comunicación del pronóstico cuando se trata de enfermedades de curso deteriorante progresivo.
Las crisis vitales normales de los niños se hacen más difíciles cuando hay RM, la inserción escolar, la adolescencia con el despertar sexual, etc., son desafíos a superar con una buena contención del niño y su familia.
7. Orientación terapéutica
El trabajo de rehabilitación se iniciará inmediatamente al diagnóstico, orientando a los padres hacia los servicios de Estimulación Temprana; las dificultades y deficiencias más significativas que se despliegan durante el desarrollo definirán las intervenciones de los profesionales del equipo de salud (terapeutas del lenguaje, psicopedagogos, psicólogos, etc.).
Con respecto a la Estimulación Temprana, son varias las líneas teóricas que la sustentan, por lo cual son distintas las modalidades terapéuticas implementadas, aunque no hay disidencias en cuanto a la precocidad de su instalación.
Las dos líneas más comunes disienten en el rol asignado a los terapeutas y a los padres; en una el objetivo fundamental es restituir la relación madre-hijo que ha sido afectada por el nacimiento de un niño con una enfermedad neurológica, otorgando el rol estimulador fundamentalmente a la madre y siendo éste intermediado por un único terapeuta.
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